XV Giornata Mondiale dell’Emofilia | Roma, lunedì 15 aprile 2019
“Emofilia: una malattia più unica che rara”
Esigenze specifiche e servizi omogenei per l’applicazione dell’accordo MEC in tutte le Regioni
Sala delle Statue, Centro Congressi, Palazzo Rospigliosi – Via XXIV Maggio, 43
Programma XV Giornata Mondiale Emofilia 15 aprile 2019 [PDF: 262 Kb ]
Pieghevole Programma XV Giornata Mondiale Emofilia 15 aprile 2019 [PDF: 1 Mb ]
Programma
Ore 10:00 Welcome coffee e registrazione
Ore 10:30 Apertura lavori
Introduzione:
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Ore 10:45 Tavola rotonda e conferenza stampa: “Le specificità dell’Emofilia: le linee guida nazionali di AICE e il percorso di attuazione dell’Accordo Stato-Regioni sulle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”
Sono invitati:
Paola Boldrini – XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
“L’impegno delle Istituzioni e della politica per l’attuazione dell’Accordo MEC”
Alessandro Ghirardini – Dirigente Ufficio Revisione e Monitoraggio delle reti cliniche e Sviluppo organizzativo – AGENAS
“L’importanza della rete strutturata dei Centri di cura per l’emofilia presente oggi in Italia”
Adele Giampaolo – Responsabile Registro Nazionale Coagulopatie Congenite dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS)
“La funzione del Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite”
Elena Santagostino – Presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE)
“Il riconoscimento di AICE quale Società scientifica di riferimento per le MEC”
Antonio Coppola – Segretario Generale Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE)
“Le nuove linee guida AICE per il trattamento e l’assistenza alle MEC”
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Ore 13:00 Conclusioni
Marialucia Lorefice – Presidente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Paola Boldrini – XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Sono invitati a partecipare rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, membri delle Società scientifiche e delegate delle Associazioni dei pazienti.
Con il patrocinio del Ministero della Salute