Una rappresentanza di FedEmo, tra cui alcuni membri del Comitato Giovani, ha preso parte al World Congress 2018 della World Federation of Hemophilia.
Congresso che dal 1963 ha mirato alla creazione di una rete globale di operatori sanitari e associazioni nazionali, diventando un punto focale per la discussione circa lo status del trattamento e della ricerca sull’emofilia.
Di seguito i report che i ragazzi hanno scritto per aggiornare e coinvolgere tutta la comunità sui social.
Qui l’album con le fotografie dal World Congress 2018 della WFH
WFH World Congress 2018 – 20 maggio 2018
Tra gli ospiti della cerimonia di apertura Jack Bridge, un nuotatore paralimpico. Affetto da emofilia A grave, è arrivato a competere ad alti livelli grazie alla sua determinazione e all’aiuto del suo allenatore e dei fisioterapisti. Bridge ha partecipato alle Paralimpiadi del 2012 e ai Campionati mondiali di nuoto IPC del 2013 in Canada.
https://news.wfh.org/wfh2018-exciting-opening-ceremony-kick-wfh-2018-world-congress/#.WwE5aH71Jik.facebook
Il report sul WFH Annual Global Survey 2016 include dati demografici e relativi al trattamento di persone con emofilia, malattia di von Willebrand, carenze di fattori rari e disordini piastrinici ereditari in tutto il mondo.
Oltre 295.000 persone con disturbi emorragici in 113 paesi.
Sul sito del WFH è possibile consultare anche i dati delle survey dal 2011 al 2015.
WFH Youth Workshop
2:30pm – 5:00pm
Un workshop dedicato ai giovani per condividere le proprie esperienze e quelle delle proprie associazioni. Scopriremo le iniziative che coinvolgono i ragazzi nel resto del mondo e cosa, invece, viene organizzato per loro nell’ambito del WFH Youth Leadership Program.
Stay tuned, stay #WFH2018
- Topic: Everything you need to survive WFH 2018 in Glasgow
Speaker: Deon York - Topic: Youth Twinning
Speaker: Marlee Whetten - Topic: Youth Fundraising
Speaker: Rana Mahmoud - Topic: Youth Peer Support
Speaker: Carlos Odera - Topic: Youth and Social Media
Speaker: David Braun - Topic: Youth and Advocacy
Speaker: Mathieu Jackson - Topic: Youth and Resilience
Speaker: Nikole Scappe - Topic: Youth collaborating with healthcare professionals
Speaker: Jack Grehan - Topic: Looking towards the future: What youth iniatives should the WFH consider?
Speaker: Antonio Almeida
Oggi si è parlato di come utilizzare i dati a disposizione e di quali sia necessario raccogliere per avere un quadro della popolazione utile agli sforzi di Advocacy.
Ma facciamo un passo indietro. Cos’è l’Advocacy?
Un insieme di tutte le attività svolte, nel nostro caso, dalle associazioni ai fini di orientare le politiche pubbliche e l’utilizzo delle risorse verso il migliore risultato auspicabile per i pazienti, incrementando sempre di più la qualità della vita.
Per questo è fondamentale la scelta dei dati da collezionare e, successivamente, impiegare.
Durante il panel “Advocating for better outcomes – Using data to build the evidence base” ci sono stati diversi “take home messages”:
- Keep it simple: è importante raccogliere ed adoperare i dati essenziali e realmente utili, al fine di non sprecare risorse preziose e non creare confusione.
- Look at it from a different angle: se qualcosa sembra non aver senso, cambiare prospettiva aiuterà a trovarlo.
- Don’t be afraid of saying “I don’t know”: se ancora il senso non è stato trovato, non avere paura di ammettere il dubbio e perseverare nella ricerca della giusta prospettiva.
- L’apporto di ogni singolo centro e ogni singolo paziente sono una fonte inestimabile di dati per costruire un network che permetta alle associazioni di fare attività di advocacy in modo efficiente ed efficace, ottenendo risultati concreti e nell’interesse di ogni singolo paziente.
FedEmo Giovani non è la sola.
Questo pomeriggio, per la prima volta, abbiamo assistito ad un panel, il “WFH Youth Workshop”, interamente composto da giovani delegati provenienti dalle associazioni di diversi paesi del mondo.
Ci hanno spiegato la loro storia, la storia delle loro associazioni, del loro coinvolgimento nell’attività associativa, delle criticità presenti e dei punti di forza sui quali fare affidamento guardando verso il futuro.
Uno di questi ragazzi, Jack, ha raccontato di aver partecipato al trial della terapia genica e di quanto da quel giorno la sua vita sia cambiata. Il percorso non è stato semplice, nè breve, ma i buoni risultati ottenuti dai pazienti che hanno partecipato al trial portano ottime prospettive e ispirazione per il futuro di tutti noi.
Molto interessante anche l’esperienza condivisa da due ragazze Nord-Americane affette dalla malattia di von Willebrand, che ci hanno raccontato come hanno vissuto la loro patologia, pur essendo gravi, e dell’importanza dell’inclusione nella realtà associativa, per non vivere la patologia in solitudine e apprendere dall’esperienza altrui; soprattutto per quanto riguarda la gestione della malattia, come viverla e come riconoscere i propri limiti ed agire di conseguenza, facendo tesoro dei propri errori.
“Non dubitate mai che un piccolo gruppo di cittadini dedicati e coscienziosi possa cambiare il mondo. Infatti, è l’unica cosa che lo abbia mai cambiato realmente.”
Margaret Mead
WFH World Congress 2018 – 21 maggio 2018
Nella mattinata di ieri è stato trattato un tema spesso sottovalutato ma caro a tutte le madri, quelle attuali e quelle future: le malattie emorragiche nella donna. Con particolare attenzione, è stato affrontato l’argomento della gestione di tutte le fasi della gravidanza, parto e periodo postpartum.
Nella gestione della gravidanza da parte della “carrier” è necessario conoscere sia il livello di fattore VIII della madre che del feto, perché esso tende a variare durante la gestazione, creando possibili complicazioni per entrambi se non gestita in modo corretto. Fondamentale è che il livello di FVIII nella madre sia superiore al 50% per la sicurezza della stessa. Appurato questo, è indispensabile offrire alla donna, se il sesso del nascituro è maschile, la possibilità di effettuare una amniocentesi ritardata, in modo da determinare se la mutazione è presente nel feto, al fine di pianificare la corretta e più sicura modalità di parto. Questo per salvaguardare la salute del bambino ed evitare emorragie.
Nel caso della donna affetta da malattia di von Willebrand, invece, la priorità è la sicurezza pre e postpartum della madre. Pertanto, è essenziale monitorare sia i livelli del vWF che di FVIII e valutare la risposta alla DDAVP. Durante la gravidanza, la madre va incontro a variazioni dei suddetti livelli, registrando il picco alla fine della gravidanza e subito dopo il parto (come è possibile osservare nell’immagine sottostante). Questo può portare a un rischio aggiuntivo, quello della trombosi postpartum.
Qual è il tuo Everest?
Storie personali difficili ed esperienze di vita in salita sono state il motore che ha portato i relatori di questa sessione a costituire un’associazione, un centro emofilia, dei laboratori dove prima non c’era assolutamente nulla e all’impegno costante e fattivo in quelle realtà dove la qualità della vita aveva bisogno di uno scossone. Profilassi, fisioterapia, screening per le madri e le sorelle delle persone affette da malattie emorragiche.
In Myanmar un programma di gemellaggio di 4 anni col WFH, in Africa e in India l’assenza di possibilità di trattamento per i propri figli, i medici dei centri emofilia, la paura ed il senso di colpa per quei pazienti che, purtroppo, non ce l’hanno fatta sono state le barriere oltre le quali è stato necessario guardare.
In Italia molti di questi problemi ci sembrano ormai lontani nel tempo. Oggi queste testimonianze ci hanno insegnato che ci sono persone che ancora combattono con forza e determinazione queste grandi battaglie, che ancora scalano il loro Everest e ci ricordano che non solo bisogna raggiungere la cima, ma anche saperci restare.
Nel contesto dell’Haemophilia & Exercise Project (HEP) è stato sviluppato un questionario per la valutazione soggettiva del funzionamento fisico, il test HEP-Q.
L’HEP è iniziato nel 2000 con lo scopo di migliorare lo stato di salute dei pazienti affetti da emofilia con una specifica terapia sportiva.
Il questionario è disponibile anche in lingua italiana.
#WFH2018
Panel: Emerging therapies in Haemophilia – Global perspectives
Topic: Extended half-life products
Speaker: Johnny Mahlangu
Topic: Non-clotting factor options
Speaker: Monica Hermida Cerqueira
Topic: Gene Therapy
Speaker: Alok Srivastava
Questo pomeriggio si parla delle nuove e emergenti terapie per le malattie emorragiche.
Si parla di terapie a lunga emi-vita, di terapie alternative ai fattori di coagulazione che vanno a intervenire sugli elementi anticoagulanti nel processo di emostasi e di terapia genica.
Si parla dei successi, delle sfide e delle limitazioni che la ricerca sta cercando di superare.
Stay tuned, stay #WFH2018
“Sports and exercise”
Lo sport è un argomento controverso quando si tratta di emofilia. Non c’è dubbio che i pazienti in profilassi desiderino partecipare alle attività sportive il più possibile per il loro benessere psicofisico. In questo simposio abbiamo scoperto il ruolo della terapia sportiva e i suoi aspetti psicosociali.
Nel corso degli anni sempre più spesso è stato sottolineato quanto sia importante adottare uno stile di vita il meno sedentario possibile. I beneficisono molteplici e si va da una diminuzione del rischio di malattie cardiovascolari ad un aumento dell’autostima e della percezione di sè. In quest’ottica lo sport diviene una vera e propria medicina.
Non esiste una ricetta valida per tutti, né uno sport che si possa considerare sicuro al 100%. La scelta deve partire sempre dallo stato fisico del singolo paziente, dal suo stato articolare e dalla sua preparazione atletica precedente (quando presente). La condivisione con i clinici del proprio centro emofilia è la chiave per trovare il giusto compromesso tra i desideri e le aspettative del paziente e ciò che può assicurargli il massimo beneficio.
A concludere la sessione è stata la testimonianza di un paziente con emofilia A grave che con l’aiuto dei clinici e dei fisioterapisti, il supporto di un personal trainer e un allenamento costante e continuamente monitorato, é riuscito a praticare sport ad altissimi livelli, portando a termine diversi triatlon con tempi eccezionali. In seguito ad una domanda dalla platea, i relatori hanno esposto una riflessione che teniamo a riportare, in quanto condivisa da noi di FedEmo Giovani.
Tante sono state le conquiste degli ultimi 15 anni che ci hanno permesso di riprogrammare i nostri limiti; l’asticella è stata alzata, ma è necessario tenere sempre a mente chi siamo.
“Mantenere il corpo in buona salute è un dovere… altrimenti non saremo in grado di mantenere la nostra mente forte e chiara.”
Buddha
WFH World Congress 2018 – 22 maggio 2018
Si parla tanto della terapia, delle sfide e di ciò che comporta la vita con l’emofilia. Ma in molti casi ci si dimentica di chi si prende cura di noi.
“Caring for carers”, un aiuto per chi ci è vicino.
Di cosa hanno bisogno oggi le famiglie?
Uno studio presentato durante il panel ha dimostrato quanto sia importante dare alle famiglie, durante e soprattutto prima della gravidanza, la possibilità di fare una scelta informata e consapevole attraverso informazione e conoscenza della patologia e di cosa comporta.
Fondamentale è anche un gruppo di supporto familiare che sappia aiutare tutti coloro che stanno intorno al paziente e soprattutto i genitori, che soffrono per il riflesso che la malattia ha sulla vita familiare di tutti i giorni e che possa offrire sostegno anche nella comunicazione tra i caregivers fisici e quelli emozionali.
10:15 – 11:45
Topic: Women’s carers, hear their voices, help them, answer their needs
Speaker:Yannick Colé
Topic: Identifying obstacles and providing supporter caregivers across cultures
Speaker: Peg Geary
Topic: support pilot: a psychologist’s perspective
Speaker: Grainne O’Brien
Topic: Partner of Parent of PWH (Person With Hemophilia)
Speaker: Tatjana Markovic
Stay tuned, Stay #WFH2018
Recenti studi stanno dimostrando come nella gestione della gravidanza della donna affetta dalla malattia di von Willebrand, ma in generale per tutte le malattie emorragiche, un’alternativa efficace alla DDAVP sia la somministrazione di acido tranexamico, in seguito ad un’analisi della risposta alla DDAVP e del caso specifico.
Panel: women with bleeding disorders
10:15 – 11:45
Speakers:
Cedric Hermans
Roshni Kulkarni
Lishel Horn
Stay tuned, stay #WFH2018
A cosa penso? Sono tre giorni che seguo i ragazzi della FedEmo Giovani a Glasgow e penso che sono fantastici. Di loro mi ha emozionato il modo semplice di stare insieme, il modo in cui dividono le sessioni da seguire per poi ritrovarsi e riassumere in poche parole il senso delle ore trascorse separatamente. Un congresso dagli aspetti psicofisico , medico scientifico e loro sembrano affrontarlo con disinvoltura e padronanza .Sono dei PICCOLI GRANDI i nostri ragazzi e un mondo dietro l’emofilia in continua evoluzione con la ricerca che ci dà veramente molte speranze per far sì che la qualità della vita di un emofilico migliori sempre di più. Un grande elogio a loro che oltretutto sanno anche divertirsi rendendo tutto più piacevole . Buon proseguo ragazzi anche se ormai sta per chiudersi il sipario. Un saluto a tutti.
WFH World Congress 2018 – 23 maggio 2018
Supportare bambini ed adolescenti a 360° è la chiave di una crescita sana. Giocare e capire quali siano gli spazi da lasciare loro porta ad una maggiore autonomia, ad uno sviluppo sano e, quindi, ad un maggiore benessere generale. In tal senso sarebbe utile anche uno sforzo da parte dei professionisti che assistono i bambini emofilici e le loro famiglie. Un team creativo e con una mentalità aperta è di grande aiuto nel passaggio all’adolescenza.
“Whose hemophilia is it? – Guiding children and teens with hemophilia”
10:15am – 11:45am
“All in the same boat: Siblings and relatives facing Hemophilia”
4:30pm – 6:00pm
L’obiettivo di queste due sessioni è stato quello di condividere i modelli di intervento nelle aree psico-educative, utilizzando approcci medici, infermieristici e ludico-terapeutici, come è emerso dalle esperienze di organizzatori di campi estivi simili a quelli italiani e di coloro che, ad esempio, hanno messo a disposizione la loro passione per l’arte per aiutare le persone affette da disturbi emorragici ad accettare e vivere al meglio la propria patologia. Non solo il bambino e sua madre hanno bisogno di supporto. Prendere in carico tutto il nucleo familiare, vuol dire fornire al paziente un ambiente sereno per tutte le fasi della crescita.
“Dare supporto è offrire all’altro ciò che gli consente di fare il passo successivo”
Goodman, 1956
Topic: Transitions: From childhood to adolescence
Speaker: Sonia Laguna Chamizo
“Can’t or won’t pay: Health economics and bleeding disorders”
Questa sessione si è posta l’obiettivo di dare un’indicazione, a chi non fa parte del settore, di cosa sia l’economia sanitaria e delle implicazioni per il funding delle malattie emorragiche.
È stato descritto l’approccio dell’EHC per garantire un costo sostenibile del trattamento sostitutivo in quei paesi in cui il quantitativo pro capite di fattore è al di sotto delle sue direttive.
Come operano le HTA e quali dati dobbiamo raccogliere e preparare per le discussioni future circa l’accesso ai farmaci e l’acquisto degli stessi?
La panoramica fornita comprendeva il valore economico della terapia genica oltre che i vari approcci possibili per un futuro procurement che sia attraverso HTA o altri approcci collaborativi.
- Topic: Overview of approaches to HTA in Europe, the USA and elsewhere: implications for patient access to current and future hemophilia treatments
Speaker: Mark Skinner - Topic: HTA: a global example?
Speaker: Jamie O’Hara - Topic: PARTNERS (Provision of Affordable Replacement Therapy, Network of European Relevant Stakeholders)
Speaker: Brian O’Mahony - Topic: The value and cost analysis of innovative therapies: the Canadian experience
Speaker: David Page - Topic: Panel discussion: The value and cost of gene therapy
Speakers: David Page, Brian O’Mahony, Mark Skinner, John Pasi, Karen Facey, Jamie O’Hara
WFH World Congress 2018 – 24 maggio 2018
Si torna a casa.
Salutiamo il #WFH2018 con le parole di un membro onorario di FedEmo Giovani.
Core italiano, core ‘e mammà ❤
Stiamo sorvolando il Monte Bianco mentre scriviamo questo ultimo post (tranquilli, siamo senza connessione 😜). Anche il #WFH2018 è terminato.
Innanzitutto ringraziamo FedEmo e tutto il suo staff, che ci hanno dato l’opportunità di partecipare a questo evento ed hanno lavorato sodo per rendere il più confortevole possibile il nostro soggiorno a Glasgow. Un grazie anche a chi ha seguito la nostra pagina in questi giorni, a chi ci ha supportato con un commento, a chi ha condiviso la nostra esperienza dandoci maggiore visibilità ed anche a chi semplicemente ci ha scritto: “Bravi, ragazzi. Gran lavoro!”. I complimenti fanno sempre bene!
Torniamo a casa con tante nuove idee e conoscenze, buoni propositi e spunti di riflessione.
Abbiamo imparato che alla domanda “Whose hemophilia is It?” la risposta è “di tutti tranne che dei padri” 🤣
I papà non hanno avuto spazio in nessuna delle sessioni alle quali abbiamo assistito, a differenza delle madri, dei fratelli e, addirittura, delle maestre. Se in passato la marginalità della figura paterna poteva essere in qualche modo giustificata, ora non è più così.
Rispetto al tema “sport ed esercizio” vorremmo sottolineare ancora una volta come l’attività fisica sia fondamentale per il bene del nostro corpo al fine di rafforzare la muscolatura e proteggere così le articolazioni. Siamo però nel periodo in cui troppo spesso vien detto che “il paziente con emofilia può fare qualsiasi cosa “il che è giusto, ma è estremamente importante ricordarci che quello che può essere perfetto per una persona, potrebbe non esserlo per un’altra e quindi che lo sport, estremo o meno che sia, va scelto per una vera passione e per le peculiarità fisiche di ognuno di noi e non solo per un semplice “capriccio” di voler essere un Iron Man e superare costantemente ogni limite. Ultimo spunto di riflessione, che vogliamo lanciare anche come sfida per i prossimi anni, riguarda l’intimità e la sessualità del paziente con malattie emorragiche, argomenti taboo soprattutto nel nostro Paese che ci auguriamo si possano superare e affrontare con più libertà e naturalezza nel prossimo futuro. Quello che abbiamo capito alla fine di questa bellissima esperienza è come tutte le paure intorno la nostra patologia stiano mano a mano scomparendo.
Ma per permetterci di sconfiggerle definitivamente abbiamo bisogno di una visione sempre più introspettiva di noi stessi e per farlo la cosa migliore è imparare a conoscerle, condividerle e parlarne il più possibile.
Da Glasgow è tutto… Ci sentiamo alla prossima!
WFH World Congress 2018 – 28 maggio 2018
28 maggio alle ore 9:45
In attesa delle immagini del #WFH2018, vi riproponiamo “Hemoaction!”: http://www.hemoaction.org/
Disponibile in inglese, francese e spagnolo. Date un’occhiata con i più piccini 😉
Ecco a voi la prima parte dei nostri scatti scozzesi!
Buona visione 🙂
#WFH2018
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