Una guida per le donne con MEC

Prefazione
Cristina Cassone, presidente FedEmo

In qualità di Presidente di FedEmo, è con grande orgoglio e un profondo senso di responsabilità che presento questo documento che vuole essere un inizio, una guida, uno strumento di discussione e dibattito, per aumentare la visibilità, la conoscenza, la diagnosi e il trattamento delle malattie emorragiche congenite nelle donne.
Per troppi anni, il mondo delle coagulopatie, ed in particolare quello dell’emofilia, è stato percepito quasi esclusivamente al maschile. Le donne—madri, sorelle, figlie—sono state spesso relegate al ruolo di “portatrici sane”, un’etichetta che ha mascherato una realtà di sintomi reali, sofferenza silenziosa e incomprensione. Cicli mestruali abbondanti e invalidanti, lividi inspiegabili, sanguinamenti prolungati: manifestazioni troppo spesso minimizzate, considerate “normali” o attribuite ad altre cause, ritardando la diagnosi anche di decenni.
Questo documento nasce dalla volontà di rompere questo silenzio. Vuole essere uno strumento di conoscenza e di empowerment, per dare a ogni donna le informazioni necessarie per riconoscere i segnali del proprio corpo e per parlare con fiducia ai medici, senza timore o imbarazzo.
Oggi, grazie a una nuova e più corretta classificazione scientifica, sappiamo che le donne non sono solo portatrici, ma possono essere a tutti gli effetti persone con emofilia, con diritto a una diagnosi precisa e a un piano di cura personalizzato.
L’obiettivo è tracciare un percorso chiaro: dalla comprensione dei sintomi, alla sfida della diagnosi, fino alla gestione della vita di tutti i giorni, inclusi momenti delicati e importanti come la gravidanza e il parto.
Vogliamo ribadire che soluzioni e supporto esistono. La rete dei Centri Emofilia rappresenta un’eccellenza per la presa in carico multidisciplinare, e FedEmo, insieme a tutte le associazioni territoriali, è al fianco delle pazienti e delle loro famiglie per offrire sostegno, tutelare i loro diritti e promuovere una cultura sanitaria più attenta e inclusiva.
Se leggendo queste pagine riconosci la tua storia o quella di una persona cara, ricorda che non sei sola. La diagnosi precoce e una gestione adeguata sono la chiave per vivere una vita piena e attiva.
La tua salute e il tuo benessere sono importanti, e questo documento è il nostro modo per ribadirlo con forza.