AMBURGO – GERMANIA – 20-25/04/2017

Step Up Reach Out è un progetto offerto dall’Università del Texas (UT Gulf States Hemophilia & Thrombophilia Center), che permette la partecipazione a giovani emofilici dai 21 ai 25 anni, provenienti da tutto il mondo e attivi nelle rispettive comunità con la voglia di aumentare le proprie conoscenze, capacità e talenti riguardo tutti gli aspetti di quello che viene definito “leading”.
Nella prima sessione, che si è svolta a San Francisco a Settembre 2016, ho avuto la possibilità di parlare con otto ragazzi provenienti da tutto il mondo di emofilia, scambiandoci opinioni ed esperienze sulle nostre rispettive comunità e ponendo le basi per la costruzione di un progetto da presentare alle istituzioni.

Questo secondo incontro, nella bellissima città di Amburgo, ha visto noi ragazzi essere i veri protagonisti dei 4 giorni di attività: abbiamo imparato come comunicare al meglio, con un corretto movimento delle braccia e degli occhi attraverso numerosi esercizi di comunicazione, verbale e non verbale ed effettuato simulazioni di reali conversazioni con le istituzioni.

Brian O’Mahoni, presidente dell’European Haemophilia Consortium, ha parlato della difficoltà dei paesi poveri e in via di sviluppo nell’ottenere un corretto accesso al trattamento e di come costruire in maniera chiara e trasparente i rapporti che intercorrono con le aziende farmaceutiche.

Uno dei momenti più belli ci ha visti girare per la città di Amburgo, divisi in due gruppi, a competere per la raccolta di firme di persone completamente estranee al mondo dell’emofilia a cui dovevamo spiegare cosa fosse in cambio di una firma.
E’ stato molto emozionante vedere la reazione di alcune persone che erano interessate con un episodio alquanto divertente di una signora che ci ha voluti abbracciare uno per uno augurandoci il meglio; in un’ora di tempo, in due gruppi, abbiamo raggiunto la quota di 200 firme!

Il vero valore aggiunto di questi sei giorni è stato tutto il tempo passato con Jeremy, Seamus, Joe, Jacob, Jannik, Alan, Jorge, Timothy.

Questi ragazzi hanno una voglia incredibile di mettersi in gioco: l’ho potuto vivere durante la presentazione del progetto che abbiamo portato; per esempio, un ragazzo proveniente dal Texas, ha fondato insieme ad altri tre ragazzi una piccola associazione per aiutare la sua zona, priva di qualsiasi tipo di supporto per persone con coagulopatie.

Abbiamo creato una forte amicizia e un network potente che cercheremo di alimentare nel tempo, grazie anche ai prossimi meeting internazionali che ci vedranno protagonisti.

Mi ha riempito di orgoglio e di gioia partecipare a questo programma; a tutti i giovani che hanno a cuore la nostra comunità, che sono già attivi al suo interno e che vogliono aumentare le proprie “skills”, consiglio di provare a partecipare alle prossime edizioni del programma; io ovviamente rimango a disposizione per chiunque volesse chiarimenti o maggiori informazioni (email: enrico.mazza01@gmail.com – https://www.hemophilialead.net/#suro).

Voglio ringraziare FedEmo per avermi dato l’opportunità di vivere questa esperienza.

Grazie mille a tutti voi per avermi accompagnato in questa avventura.

Enrico Mazza

Scarica il report sul progetto SURO [PDF: 7 Mb]