California, 23-27/09/2016
Step Up Reach Out è un progetto offerto dall’Università del Texas (UT Gulf States Hemophilia & Thrombophilia Center), che permette la partecipazione a giovani emofilici dai 21 ai 25 anni, provenienti da tutto il mondo e attivi nelle rispettive comunità con la voglia di aumentare le proprie conoscenze, capacità e talenti riguardo tutti gli aspetti di quello che viene definito “leading”. Il programma si divide in due sessioni: la prima, che si è tenuta alla fine di Settembre e si è svolta a San Francisco e la seconda che avverrà ad Amburgo ad Aprile 2017.
Otto ragazzi hanno partecipato al programma insieme a me (purtroppo cinque ragazzi provenienti da Africa e Asia non sono stati ammessi negli Stati Uniti d’America a causa di problemi con il visto): un canadese, un irlandese, un polacco, un ungherese, un tedesco e tre statunitensi (provenienti da tre Stati differenti). Durante il primo incontro, avvenuto in una location davvero suggestiva quale è la città di San Francisco, abbiamo potuto imparare come si costruisce un progetto e come esso si presenta alle istituzioni, come si produce un video di grande impatto per la comunità ed effettuato esercizi di comunicazione per aumentare la capacità di spiegare concetti in tempi brevi. Un momento molto emozionante è stato l’incontro con Randy Curtis, un emofilico di 62 anni del Texas che ha vissuto gli anni più bui dell’emofilia, perdendo molti amici e parenti, ma che ci ha parlato con una serenità e risolutezza nel vivere la vita da riuscire a commuovere tutti noi che lo stavamo ascoltando. Molto formativi sono stati i momenti di discussione (posto un problema, dovevamo provare a superarlo, rapportandoci alla realtà del nostro Paese di provenienza) e la giornata passata in un impianto di produzione: è stata la mia prima esperienza di questo tipo ed ho potuto visitare la struttura in tutte le sue componenti, dai laboratori al confezionamento del prodotto, in tutta la sua complessità. Esperti ci hanno mostrato i dati riguardanti gli studi sulle nuove tecnologie dei farmaci, come l’azienda si comporta e si comporterà rispetto al mutamento del mercato e, soprattutto, ci sono stati mostrati alcuni progetti che potranno aiutare i pazienti a tenere monitorate le proprie condizioni. Sono tornato stanco, ma felice per un’esperienza fantastica che mi ha permesso di conoscere persone che ora reputo nuovi amici da tutto il mondo, sicuramente il valore aggiunto di questo programma: poter confrontare le nostre vite e le diverse realtà nazionali mi ha permesso di crescere e (ri)conoscere punti di forza e di debolezza del nostro sistema.
Questa esperienza però non si ferma qui: entro Aprile 2017 dovrò redigere un progetto e presentarlo alle autorità, cercando di portare i primi risultati al prossimo meeting di Amburgo. A tutti i giovani che hanno a cuore la nostra comunità, che sono già attivi al suo interno e che vogliono aumentare le proprie “skills”, consiglio di provare a partecipare alle prossime edizioni del programma; io ovviamente rimango a disposizione per chiunque volesse chiarimenti o maggiori informazioni (email: enrico.mazza01@gmail.com).
Grazie e al prossimo aggiornamento.
Enrico Mazza