Grazie ai recenti progressi nel campo dell’emofilia e allo sviluppo di nuove efficaci terapie, la maggior parte dei bambini emofilici può finalmente condurre una vita del tutto normale. Al giorno d’oggi infatti, a differenza di quanto era solito accadere anni fa, i piccoli emofilici si imbattono sempre meno spesso nelle serie problematiche causate dall’emofilia. Tuttavia lo stato di normalità raggiungibile grazie all’utilizzo dei nuovi trattamenti a volte può essere compromesso a causa della comparsa dell’inibitore.
L’inibitore infatti spesso è causa di stravolgimento della routine quotidiana di un emofilico, in particolare se sopraggiunge in età infantile.
I frequenti traumi, l’intensità del trattamento immunoterapico, le lunghe ospedalizzazioni e l’impossibilità di svolgere alcune semplici attività, possono creare disagi nel bambino quali un senso di allontanamento dai coetanei, frequenti malumori e una prematura maturazione. Pertanto, in questo delicato momento, è necessario che al bambino emofilico e alla sua famiglia venga fornito un completo e non invasivo sostegno extra-terapeutico.
Centri emofilia e associazioni territoriali, coadiuvate da Fedemo, da sempre cercano di sostenere il paziente in ogni aspetto della quotidianità. Sempre più spesso vengono messi a disposizione del bambino e della famiglia servizi di supporto psicopedagogico: che siano colloqui individuali o gruppi di sostegno, tali attività forniscono una fondamentale assistenza durante il percorso di crescita e di gestione della patologia.
Inoltre, è fondamentale un’apertura al dialogo con medici e professionisti del centro emofilia per cercare di costruire un percorso extra-terapeutico non alienante e il più vivibile possibile per i piccoli pazienti.
Le associazioni offrono la possibilità di prendere parte ad attività che permettono al bambino di sentirsi tale convivendo con la patologia. È infatti di estrema importanza che quest’ultimo non avverta una pesante distanza tra lui e i propri coetanei, distanza che può creare importanti traumi di natura psicologica.
A sostegno di tale tesi è nato nel 2005 il progetto “Vacanza in Romagna”: bambini emofilici, anche con inibitore, dai 9 ai 13 anni hanno la possibilità di trascorrere gratuitamente una settimana di vacanza senza genitori tra le colline dell’appennino romagnolo, in uno spazio dedicato a loro, al gioco, alla libertà, al confronto con sé stessi e con altri bambini in un ambiente protetto.
Un luogo magico dove i bambini possono essere bambini. Oltre l’emofilia.
Consigliamo pertanto ai nostri lettori di informarsi su progetti e attività messi a disposizione dalle associazioni pazienti a loro più vicine.