11 luglio 2013:  un seminario all’ISS sulle malattie emorragiche congenite (MEC).

Comunicato stampa [PDF: 207 KB]

Cosa?

“Definizione di un modello di presa in carico del paziente portatore di malattie emorragiche congenite finalizzato alla prevenzione e riduzione dell’impatto socio-sanitario della malattia e delle sue complicanze” è il titolo del seminario

Dove?

Roma, 11 luglio 2013

Aula Pocchiari
Istituto Superiore di Sanità
viale Regina Elena, 299
ore 9:00 – 16:15

Il progetto

Il Centro Nazionale Sangue (CNS), in collaborazione con l’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), la Regione Veneto, in rappresentanza della Commissione salute della Conferenza Stato-Regioni, e il Laboratorio di Sanità e Management Scuola Superiore S. Anna di Pisa, organizza il Seminario di condivisione e disseminazione dei risultati del progetto “Definizione di un modello di presa in carico del paziente portatore di malattie emorragiche congenite finalizzato alla prevenzione e riduzione dell’impatto socio-sanitario della malattia e delle sue complicanze”.

Il progetto è finanziato dal Ministero della Salute, nell’ambito dei progetti CCM 2010.

Vi prenderanno parte rappresentanti e professionisti delle istituzioni europee, nazionali e regionali coinvolti nella gestione clinica e organizzativa delle malattie rare, in particolare delle malattie emorragiche congenite (MEC).

Il progetto ha contribuito a definire il quadro generale degli aspetti organizzativi relativi alla gestione dei pazienti affetti da MEC, sviluppare un modello per la loro presa in carico, sulla base del quale sono stati identificati specifici indirizzi per la programmazione regionale e l’accreditamento istituzionale dei Centri di diagnosi e cura contenuti nell’Accordo del 13 marzo 2013 tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sulla definizione dei percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da MEC.

L’evento è occasione di approfondimento e scambio sui modelli di accreditamento e certificazione dei Centri e Servizi diagnosi e cura nei Paesi membri dell’Unione Europea: dal Belgio all’Olanda fino all’esperienza della Gran Bretagna.

All’inizio della giornata saranno presentati gli European Standards for Haemophilia Centres, sviluppati all’interno del progetto europeo “EUHANET project” (www.euhanet.org), co-finanziato dall’Executive Agency for Health and Consumers.

Per ulteriori informazioni:

Istituto Superiore di Sanità

Ufficio Stampa 06-4990-2950

Centro Nazionale Sangue

Ufficio Comunicazione 06-4990-4978