Un report del primo incontro del progetto Scuola FedEmo.
Nei giorni 1 e 2 ottobre presso la Fondazione Campus di Lucca si è tenuto il primo dei tre moduli formativi della Scuola nazionale di formazione FedEmo in cui diversi ragazzi provenienti da svariate associazioni di pazienti sparse sul territorio italiano hanno avuto modo di assistere e partecipare ad interventi tematici tenuti da importanti personaggi dell’ambito medico, universitario ed associativo.
Il modulo, come suggerisce l’esplicativo titolo “Pazienti ed associazioni di pazienti nella società contemporanea”, ha avuto come obiettivo quello di inquadrare questi interpreti all’interno della realtà socio-politica odierna analizzando le motivazioni e le modalità dell’attività di volontariato, nonché quello di ripercorrere la storia dell’emofilia, dei suoi trattamenti e delle sue associazioni con particolare riferimento alla realtà italiana. La prima giornata si è sviluppata mantenendo un approccio più teorico riguardo queste tematiche e dopo i saluti del Sindaco di Lucca Alessandro Tambellini, la parola è passata al Prof. Salvatore Veca, importante filosofo e presidente della Fondazione Campus di Lucca, al quale è stato affidato il compito di introdurre i lavori. L’intervento del Prof. Veca è ruotato principalmente attorno al binomio agente-paziente. Analizzando questa dualità all’interno della società sono emersi interessanti spunti su come il ruolo passivo del paziente possa assumere significati diversi a seconda di come ci si approcci al problema, studiando anche il modo in cui questa figura si possa trasformare in quella più attiva di agente all’interno dell’associazionismo nominando ragioni e motivazioni che spingono gli individui verso questo mondo e il suo mantenimento. Successivamente con l’intervento del Prof. Corrado Del Bò, docente di Filosofia del diritto presso l’Università degli studi di Milano, è stato affrontato il tema dell’etica sia in ambito generale sia in quello specifico del mondo non profit. Oltre a fornire definizioni generali, punti di vista e comuni giudizi erronei sull’argomento sono stati analizzati casi pratici riconducendosi anche alle motivazioni e modalità con cui un individuo si approccia al mondo non profit.
I lavori del secondo giorno sono stati aperti dal Dott. Giovanni Nicoletti, presidente della Associazione Regionale Emofilici della Campania, il quale ha prima ribadito l’importanza delle associazioni nell’ambito dell’emofilia sia per il rapportarsi con le istituzioni sia come importante organo di informazione per gli stessi pazienti e familiari, continuando il suo intervento facendo una panoramica sullo sviluppo dei trattamenti a disposizione dei pazienti emofilici nel corso degli anni. Successivamente ha ripreso la parola Corrado Del Bò che prendendo spunto dall’intervento precedente ha approfondito la tematiche della finalità delle associazioni e sul loro modo di approcciarsi ai rispettivi problemi.
Nel primo pomeriggio è salito in cattedra il Dott. Pier Mannuccio Mannucci ematologo di spicco e direttore scientifico del Policlinico di Milano. Anche il suo intervento è stato imperniato su un resoconto dell’evoluzione dell’emofilia, della sua ricerca e dei suoi trattamenti a partire dagli anni ‘50 fino ad arrivare ai giorni nostri rimarcando gli enormi passi fatti in così poche decadi. Concludendo con la prospettive future citando disponibilità maggiore dei farmaci anche per paesi del terzo mondo, farmaci long acting, terapie sostitutive non basate su fattori della coagulazione, terapia genica e meno casi di inibitore, cogliendo l’occasione per illustrare i risultati dello studio SIPPET. L’ultimo intervento è stato quello del Dott. Albert Farrugia, il quale descrivendo il ruolo della World Federetion of Hemophilia e di alcuni suoi progetti ha avuto modo di affrontare problematiche culturali e sociali presenti attorno al globo, per poi concludere portando all’attenzione studi di farmaci di ultima generazione. Questa due giorni si è così conclusa lasciando ai partecipanti conoscenze e riflessioni sulle tematiche affrontate in vista del prossimo modulo formativo che si terrà in novembre.
Luca Polverelli
Le immagini della giornata
