Carissime compagne di viaggio,

Sabato 15 febbraio 2014 è stata una giornata intensa per i racconti, le esperienze, per l’unicità dei vissuti che si muovono intorno alle persone emofiliche che fanno parte della nostra vita.

Stiamo creando una comunità di sostegno dove il clima di totale accettazione e fiducia permette a ognuna di comprendere meglio e manifestare il proprio mondo interiore…

Potremmo definire queste esperienze utilizzando un’affermazione di Carl Gustav Jung

“L’incontro di due personalità è come la mescolanza di due sostanze chimiche diverse: se si combinano, entrambe vengono trasformate.”

Sabato generazioni diverse si sono raccontate attraverso le esperienze di donne che hanno vissuto l’emofilia dei loro cari in periodi dove questa malattia non aveva le cure che ci sono oggi.Sto parlando degli anni 50, 60, e 70 dove patologie correlate all’emofilia, come l’infezione da HCV e HIV, hanno inciso pesantemente aggravando la patologia e hanno influito sulla sfera psicologica, determinando  difficoltà a condividere i vissuti personali  per mantenere l’equilibrio privato e la possibile esclusione sociale.

Particolarmente significativa è stata la presenza di una madre che si è trovata ad affrontare l’emofilia dei due figli negli anni 60 e da sola, senza il sostegno della famiglia d’origine, con una forza d’animo ammirevole, è riuscita  a crescere i figli e portare avanti i suoi progetti di vita, sabato questa donna ha partecipato al gruppo con la nuora entrambe hanno infuso nel gruppo uno straordinario coraggio.

Coraggio e forza d’animo, non significano che non ci sono problemi o limitazioni, significano che possiamo parlarne e da questo renderci conto del valore che esprimiamo nell’affrontarli.

Barbara, che non ha potuto partecipare all’incontro attraverso un SMS ci racconta:

 “ Pensate emofilico A grave… ha iniziato a giocare a calcio, la dott.Biasioli gli ha fatto realizzare il suo sogno. Chi lo avrebbe mai detto… Naturalmente sappiamo i rischi e a che cosa si va incontro, ma più era no, da parte nostra più lui era insistente. Se fosse per lui farebbe mille sport uno più pericoloso dell’altro.E lui è anche portato… incredibile.. cosa ci vuoi fare sono bambini e i bambini sono cosi!!!!Noi gli consentiamo praticamente “tutto” , forse un po’ da genitori disgraziati ma ricordandogli che c’è un limite in tutto e lui a 7 anni sa quali sono i suoi limiti e fanno parte di lui… ma lo rendono  forte. E’ sereno felice tranquillo, giocherellone quindi perché negargli tutto questo. Bisogna condividere parlare e rendere partecipi le persone vicino a noi di questa cosa emofilia, chi ti vive quotidianamente con amore capirà, ti aiuterà e ti sarà vicino, bambino e grande che tu sia.”

Ancora tanti pensieri e riflessioni sono nati da questa giornata li spedirò un po’ per volta.

Un ringraziamento speciale a Ombretta che  ha organizzato l’incontro e che ci ha regalato un delizioso segnalibro,  preparato con i suoi figli, con questa frase :

“…lo splendore è in voi non svanisce mai perché sapete che può ritornare il sole…”

Vi ringrazio tutte per la ricchezza di questa giornata.

Gianna

Finestra Rosa è un progetto realizzato con il contributo di Bayer S.p.A.