Si è concluso domenica 8 ottobre il congresso annuale dell’European Haemophilia Consortium ricco di novità e cambiamenti.

Questo congresso chiude un ciclo e ne apre un altro in un momento storico molto importante per la comunità, caratterizzato da difficoltà ma anche da grandi novità terapeutiche che sono sempre più vicine.

Durante le sessioni si è parlato ovviamente di terapia genica, ma anche e soprattutto di tutte le alternative terapeutiche che sono disponibili o che lo saranno prossimamente. La complessità crescente nella scelta del trattamento rende il concetto dello shared decision making assolutamente fondamentale, infatti è stato trattato dettagliatamente durante le sessioni.

Oltre alle nuove terapie in emofilia, si è discusso di altre malattie emorragiche congenite (e acquisite) e di come sia fondamentale il pathway di diagnosi, cura e follow up per tutti i pazienti.

Si è anche discusso, però, di alcune aree in cui è necessario lavorare per assicurare accesso e assistenza a tutti i pazienti, in modo particolare per le donne con emofilia e per le persone con emofilia non grave che riportano sintomi rilevanti.

E’ stato condiviso, poi, il percorso iniziato nel 2017 con il “Women and Bleeding Disorders committee” dell’EHC in cui sei donne rappresentano le rispettive nazioni all’interno del comitato per definire linee guida e identificare aree di bisogno per concentrare gli sforzi di advocacy. Un comitato molto attivo di cui è stata sottolineata l’importanza di aggiungere nuove esperienze e nuovi punti di vista dalle nazioni non rappresentate. Per informazioni https://www.ehc.eu/women-and-bleeding-disorders-committee/

Come sempre, si è parlato della fondamentale importanza dell’educazione dei pazienti, dell’engagement e della collaborazione nella comunità.

Durante la general assembly è stato eletto il nuovo presidente Miguel Crato, a cui auguriamo buon lavoro e buona fortuna.

Enrico