Rapporto sulla Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani

E’ stato pubblicato il Rapporto sulla 6° Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani.

La Conferenza dal titolo “Un futuro migliore per i pazienti: pianifichiamo insieme l’agenda del 2020” si è svolta dal 23 al 25 maggio 2012 a Bruxelles in Belgio.

L’ECRD (European Conference on Rare Diseases Orphan Products) è un forum che riunisce tutte le malattie rare, in tutti i Paesi Europei e coinvolge tutti gli interessati: docenti universitari, professionisti nel settore sanitario, industrie, politici e rappresentanti dei pazienti.

L’evento si svolge ogni due anni e ha lo scopo di monitorare e informare sullo stato delle malattie rare. I settori di cui si occupa sono: lo sviluppo di nuovi trattamenti, l’assistenza sanitaria, l’assistenza sociale, le informazioni, la salute pubblica e il supporto europeo a livello nazionale e regionale.

I partecipanti di questa 6° Conferenza sono stati 649, provenienti da 45 Stati. L’Italia è stata presente con 41 delegati. Oltre ai rappresentati dei paesi dell’ Unione europea, erano presenti anche i rappresentati di Usa, Canada, Giappone, Argentina, Armenia, Bosnia Erzegovina, Russia, Bulgaria, Slovacchia, Repubblica Ceca, Estonia, Ungheria, Polonia, Romamia, Serbia e Bielorussia.

Sette i temi affrontati durante la Conferenza: i piani nazionali per le malattie rare, i centri di competenza e le reti europee di riferimento, l’informazione e la sanità pubblica, la ricerca, l’accesso ai prodotti orfani e alle terapie per le malattie rare, la normativa sui farmaci orfani e sulle malattie rare, l’empowerment dei pazienti. 

“Il nostro obiettivo è di migliorare la vita di oltre 30 milioni di Europei che soffrono di una malattia rara” John Dalli, Commissario Europeo per la Salute e la Politica dei Consumatori.

“L’Unione europea sta ispirando altre parti del mondo. Ci sono le giuste politiche, c’è il sostegno e ci sono i pareri della EUCERD: siamo sulla giusta strada.” Jytte Lyngvig, Director at the Danish Health & Medicines Authority.

La 7° Conferenza si svolgerà a Berlino nel 2014.

Report [PDF: 2,55 Mb]