Rapporto ISTISAN 22/38 – Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. Rapporto 2020. Francesca Abbonizio, Mauro Biffoni, Romano Arcieri, Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), Adele Giampaolo
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“Il Registro Nazionale Coagulopatie Congenite raccoglie i dati relativi ai pazienti con malattie emorragiche congenite, con attenzione alla sorveglianza delle complicanze e al fabbisogno dei prodotti necessari per le terapie. In questo rapporto vengono riportati dati della “Sezione anagrafica” aggiornati all’anno 2022 e dati sui trattamenti aggiornati all’anno 2020. I pazienti sono in totale 9.784: 30,1% con emofilia A, 28,6% con vWD, 7,2% con emofilia B e 34,1% con carenze di altri fattori. I soggetti con inibitore nell’anno 2020 sono 71, l’80,3% con emofilia A grave. I piani terapeutici sono relativi a 1.592 pazienti: i pazienti trattati con fattori della coagulazione a emivita prolungata (EHL) sono 330, quelli trattati con Emicizumab sono 89. Il FVIII prescritto nell’anno 2020 è di circa 303.000.000 Unità Internazionali (UI), prevalentemente ricombinante; il FIX è di circa 25.000.000 UI, prevalentemente ricombinante EHL. La prescrizione di FIX-EHL nel 2020 è incrementata del 17,1% rispetto al 2019.”
“Il Registro Nazionale Coagulopatie Congenite raccoglie i dati relativi ai pazienti con malattie emorragiche congenite, con attenzione alla sorveglianza delle complicanze e al fabbisogno dei prodotti necessari per le terapie. In questo rapporto vengono riportati dati della “Sezione anagrafica” aggiornati all’anno 2022 e dati sui trattamenti aggiornati all’anno 2020. I pazienti sono in totale 9.784: 30,1% con emofilia A, 28,6% con vWD, 7,2% con emofilia B e 34,1% con carenze di altri fattori. I soggetti con inibitore nell’anno 2020 sono 71, l’80,3% con emofilia A grave. I piani terapeutici sono relativi a 1.592 pazienti: i pazienti trattati con fattori della coagulazione a emivita prolungata (EHL) sono 330, quelli trattati con Emicizumab sono 89. Il FVIII prescritto nell’anno 2020 è di circa 303.000.000 Unità Internazionali (UI), prevalentemente ricombinante; il FIX è di circa 25.000.000 UI, prevalentemente ricombinante EHL. La prescrizione di FIX-EHL nel 2020 è incrementata del 17,1% rispetto al 2019.”
Rapporto ISTISAN 22/7 IT – Analisi della domanda di medicinali plasmaderivati in Italia. 2020 Fabio Candura, Maria Simona Massari, Samantha Profili, Lucia De Fulvio, Cristiana Chelucci, Chiara Brutti, Claudia Biffoli, Vincenzo De Angelis
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“Al fine di adempiere ai compiti ad esso assegnati dalla normativa vigente in materia di coordinamento e supporto tecnico alla programmazione dell’autosufficienza regionale e nazionale di emocomponenti e medicinali plasmaderivati, il Centro Nazionale Sangue ha effettuato, in collaborazione con l’Ufficio IV della Direzione Generale del Sistema Informativo e Statistico Sanitario del Ministero della Salute, l’analisi della domanda dei prodotti medicinali plasmaderivati e delle alternative terapeutiche di natura ricombinante, le valutazioni dei livelli di autosufficienza regionale e nazionale e la stima della spesa farmaceutica a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Il confronto delle diverse fonti dati disponibili ha consentito l’elaborazione del presente documento che riporta l’aggiornamento relativo all’anno 2020 dei dati sull’argomento pubblicati nel Rapporto ISTISAN 21/13 e che si configura come uno strumento fondamentale per la programmazione dell’autosufficienza nazionale”.