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Progetto di ricerca europeo BURQOL-RD: invito alla partecipazione


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Se sei un paziente o un caregiver: partecipa anche tu, bastano 20 minuti!

L’emofilia è una delle malattie rare selezionate per il progetto BURQOL-RD per la valutazione di Costi socio-economici e Qualità di vita delle persone affette da Malattie Rare.

Il progetto ha lo scopo di misurare la Qualità della Vita correlata allo Stato di Salute dei pazienti affetti da Emofilia e delle persone che li assistono, quantificando anche il carico sociale ed economico che la malattia comporta per le famiglie e per la società in Italia.

Si tratta di un progetto svolto a livello europeo e coordinato dalla Fondazione delle Isole Canarie per la Ricerca e la Salute in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e con Uniamo. Questo progetto ha lo scopo di misurare la Qualità della Vita correlata allo Stato di Salute dei pazienti affetti da Emofilia e delle persone che li assistono, quantificando anche il carico sociale ed economico che la malattia comporta per le famiglie e per la società in Italia.

Può trovare maggiori informazioni sul progetto sul sito: BURQOL-RD.
Per partecipare al progetto è sufficiente compilare un questionario online:

Pazienti di 18 o più anni

Paziente di età inferiore ai 18 anni

Il questionario per pazienti maggiorenni è diviso in due parti:

  • La prima parte è destinata ai pazienti e deve essere compilata da questi ultimi e solo se necessario con l’aiuto di un’altra persona.
  • La seconda parte è per la persona che principalmente fornisce un’assistenza volontaria (al di fuori di un contratto di lavoro, ad esempio un membro della famiglia, un amico ecc. ecc.)

Il questionario per pazienti minorenni è diviso in due parti:

  • La prima parte del questionario è destinata ai pazienti e deve essere compilata dalla persona responsabile della cura del minore che può essere: a) un membro della famiglia del paziente; b) una persona non appartenente alla famiglia a cui è stato dato in affidamento il minore; c) il tutore del minore o d) una persona che assiste il minore su base professionale.

IL questionario EQ-5Q-Y, posto al termine di questa prima parte, deve essere compilato direttamente dal minore.

  • La seconda parte è per la persona che principalmente fornisce un’assistenza volontaria (al di fuori di un contratto di lavoro, ad esempio un membro della famiglia, un amico ecc. ecc.)

La compilazione del questionario non richiede più di 20 minuti.

Per il successo del progetto è importante che Lei risponda a tutte le domande del questionario.

Per eventuali informazioni sulla compilazione del questionario:
e-mail: siapmr@iss.it
tel. 0649904365/410

[download id=”217″] [PDF: 56 Kb]

NOTA: I dati raccolti saranno conservati in un formato elettronico in conformità alla normativa vigente circa la protezione dei dati personali (D.Lgs. 30 giugno 2003 n. 196) e saranno esclusivamente usati in questo progetto di ricerca in modo anonimo e confidenziale.

 

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