Obiettivi e programma
La Scuola nazionale di formazione FedEmo, nata da un’idea del Comitato Giovani, è organizzata dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) in collaborazione con la Fondazione Campus di Lucca e con il supporto incondizionato di Kedrion Biopharma.
La Scuola si propone di accrescere la conoscenza della realtà FedEmo e dei modi con cui i pazienti possono tutelare i propri interessi, nonché favorire l’efficacia dell’azione federale e accrescere il patrimonio di competenze economico-sociali, relazionali e manageriali dei partecipanti.
La Scuola si articolerà in tre moduli formativi con la formula weekend (sabato pomeriggio, domenica mattino e pomeriggio) e sarà svolta presso la Fondazione Campus di Lucca.
La Scuola è coordinata da Corrado Del Bò, professore associato di Filosofia del diritto presso l’Università Statale di Milano, e diretta dal professor Salvatore Veca, Presidente della Fondazione Campus.
Negli anni i moduli formativi affronteranno questioni legate ai seguenti temi: articolazione, organizzazione e funzionamento delle associazioni di pazienti (con particolare riferimento al mondo dell’emofilia); ruolo del paziente nella società contemporanea; competenze necessarie a partecipare attivamente alla vita associativa e a governare realtà non profit.
Pazienti e associazioni di pazienti nella società contemporanea
I moduli si propongono di analizzare la figura del paziente nel contesto sociale e politico contemporaneo, con un approfondimento relativo alle principali modalità attraverso le quali i pazienti possono unirsi in associazione, con particolare riferimento al mondo dell’emofilia.
Organizzazione e gestione del non profit
I moduli puntano ad approfondire le modalità di organizzazione di enti non-profit. Saranno discusse questioni quali il bilanciamento delle esigenze organizzative con le aspirazioni individuali dei volontari, le relazioni lavorative nell’ambito delle attività di volontariato, le particolarità che caratterizzano le realtà non profit.
Politica e comunicazione nel non profit
I moduli intendono offrire un quadro sui meccanismi politici e il contesto istituzionale e giuridico in relazione ai quali si inseriscono le attività economiche e di volontariato. Come si realizzano le azioni di lobbying nelle democrazie rappresentative? Quali sono le funzioni delle istituzioni pubbliche? Come interagiscono i diversi livelli (regionale, statale, comunitario) della produzione giuridica? Quale rapporto tra diritto e scienze?
Notizie di Scuola FedEmo
Anni 2016-2017-2018

A lezione di “Scuola FedEmo”
Il report di Lorenzo: testimonianza di “Scuola FedEmo” al convegno “Emofilia: la certezza della cura”

Scuola FedEmo, un autunno di collaborazione
"Si è appena conclusa una serie di eventi che senz’altro faticherò a dimenticare, una breve avventura che ha in parte stravolto la mio mondo". Il racconto di Mattia!

FedEmo’s got talent: terzo modulo a colpi di progetti!
Ecco il report del terzo modulo per raccontare il terzo e ultimo appuntamento di Scuola FedEmo 2018.

Scuola FedEmo – report e foto del secondo modulo 2018
"Una bellissima esperienza da cui ho imparato davvero molte cose!" Il report del secondo modulo, a cura di Aurora, per raccontare le due giornate di Lucca del 10 e 11 novembre 2018.