F.O.R.T.E.

Progettoforte è stato uno spazio on-line di informazione, condivisione, collaborazione e confronto riservato e dedicato al corso di formazione rivolto agli operatori della Riabilitazione per il Trattamento degli Emofilici. Lo spazio Progettoforte.it vuole essere uno strumento di supporto e un vero e proprio luogo di lavoro virtuale dove incontrarsi, confrontarsi, condividere e partecipare. Ad un selezionato target di riferimento (Ortopedici, Fisiatri e Fisioterapisti e Osteopati) verrà offerta la possibilità di far parte di una Comunità Virtuale Spazio Forte, avendo come comune interesse l’approfondimento e lo studio della Riabilitazione per il Trattamento degli Emofilici. Nello stesso spazio si intende offrire anche, a tutti coloro che non operano direttamente nel settore, ma sono direttamente interessati all’approfondimento delle tematiche relative alla riabilitazione del paziente emofilico, informazioni relative a questo ambito di sempre maggiore interesse per la comunità degli emofilici italiani. Vengono rese quindi disponibili delle aree tematiche pubbliche dove i pazienti direttamente, oppure i propri familiari, potranno trovare informazioni sui tutti gli eventi di interesse, sia che si tratti di convegni, congressi o semplici giornate di approfondimento sul tema, che la possibilità di contattare direttamente un professionista fra quelli selezionati, ai quali porre domande o semplicemente richiedere informazioni su dove potersi recare per poter trovare un professionista che possa seguirli, su tutto il territorio nazionale. La Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus è l’Associazione promotrice, insieme al Centro Emofilia e Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi” di Milano, e alla Fondazione Paracelso Onlus, di questo corso di formazione per fisioterapisti il cui scopo principale è la formazione di una classe di fisioterapisti in grado di affrontare con serenità e competenza il paziente emofilico nella maniera più capillarmente diffusa possibile sul territorio italiano, e di creare un ponte fra il benessere fisico del paziente, combinato con una corretta terapia sostitutiva. Grazie al grande lavoro svolto in prima persona dalla Dottoressa Elena Boccalandro, vero motore di questo nuovo “movimento”, che da molti anni collabora con il Centro Emofilia “Angelo Bianchi Bonomi”, dal Dottor Pier Luigi Solimeno chirurgo fra i pochissimi nel mondo con riconosciute capacità tecniche d’intervento su pazienti scoagulati e con artropatie degenerative, e il dottor Walter Passeri, dirigente della Clinica Domus Salutis di Brescia si sono potuti realizzare un corso, ed ora una piazza virtuale, che allarga il panel dei professionisti specializzati nella terapia del paziente emofilico in ambito fisioterapico e riabilitativo. È stata da tempo scientificamente dimostrata la validità preventiva e di mantenimento di un’efficace fisioterapia specificatamente rivolta ai pazienti emofilici o con disordini congeniti della coagulazione, ovvero a una classe di pazienti naturalmente incline a sviluppare problematiche di tipo ortopedico e posturale. Anche il recupero postoperatorio a seguito di interventi di artroprotesi si è dimostrato positivamente influenzato e velocizzato dall’impiego di un’adeguata attività fisioterapica. Nonostante ciò, il nostro Paese è in deciso ritardo rispetto agli standard di intervento che vengono assicurati in questi casi nella maggior parte degli altri Paesi sviluppati. Uno degli ostacoli al superamento di questo stato di fatto, oltre alla nota insufficiente disponibilità di risorse dei vari Servizi sanitari regionali, risiede nella mancanza di un adeguato numero di professionisti della riabilitazione che sia in possesso di sufficienti preparazione ed esperienza per poter operare in modo idoneo ed efficace sul soggetto emofilico. Le esperienze di trattamento fisioterapico del paziente emofilico sono state in passato affidate alla buona volontà e al coraggio personale di pochi operatori. Solo in anni più recenti, grazie al coinvolgimento e all’impegno dei professionisti facenti capo alla Clinica Domus Salutis, l’assistenza fisioterapica agli emofilici (con particolare riferimento a quelli in riabilitazione postoperatoria) è divenuta più strutturata. Proprio partendo dal patrimonio di esperienze costruito nel corso del tempo si vuole cercare di proporre un percorso di condivisione delle conoscenze, che vuole essere quanto più diretto e tangibile possibile. In questo senso va interpretata l’attenzione all’aspetto della pratica sul campo che il corso propone ai partecipanti. Dare da subito la possibilità di intervenire sul paziente, insieme a chi ha già sviluppato la competenza e l’abitudine a farlo, può garantire ai corsisti quell’approccio diretto che ci pare mancare in altre esperienze formative. Lo scenario che ci piace immaginare per il futuro è quello nel quale un solido gruppo di operatori della fisioterapia, in ideale interscambio di dati ed esperienze, sia in grado di assicurare un intervento riabilitativo di qualità ai pazienti emofilici di ogni luogo d’Italia. Nel corso dell’ultimo anno grazie all’opera di coordinamento prestata da Fondazione Paracelso, allo straordinario lavoro che dal 2003 svolge la clinica Domus Salutis di Brescia, autentico caposaldo in Italia nella riabilitazione del paziente post-chirurgico, si è affiancato anche l’Istituto Don Carlo Gnocchi di Milano quale struttura d’eccellenza presso cui i pazienti emofilici possono ricevere un trattamento riabilitativo altamente qualificato. A questo punto è possibile fare un ulteriore passo per meglio distribuire le risorse riabilitative nel nostro Paese e limitare così il pendolarismo che ancora caratterizza questo particolare ambito. Ed è per questo motivo che l’interesse della Federazione si è orientato nella direzione di mettere maggiormente a frutto l’esperienza e le capacità acquisite dagli operatori che abitualmente operano in queste strutture, cercando di formare nuove figure professionali, affinché il paziente non debba più essere costretto a rinunciare all’effetto benefico della fisioterapia una volta tornato a casa ma possa, di concerto con il proprio Centro Emofilia, proseguire l’attività fino alla completa risoluzione dell’episodio specifico, attivando un percorso di controllo che gli consenta di essere seguito, nel proprio territorio, indipendentemente da eventuali eventi traumatici o sporadici.

• Formare e sensibilizzare un gruppo selezionato di fisioterapisti, motivandoli al trattamento del paziente emofilico, sia per il mantenimento di una buona condizione fisica e per la preparazione ad un intervento chirurgico, sia nel periodo riabilitativo post chirurgico.
• Far sì che tali fisioterapisti partecipino alle attività del Centro Emofilia di riferimento, operino sui pazienti, se possibile in ambito ospedaliero, e comunque sempre in stretta collaborazione con i medici del Centro Emofilia e con i fisiatri e gli ortopedici che con il Centro collaborano.
• Costruire un network in Italia, fra fisioterapisti specializzati nel trattamento del paziente emofilico, sia esso bambino, adolescente o adulto.
• Fidelizzare una nuova generazione di fisioterapisti che “coagulino” attorno a sé i pazienti afferenti al Centro Emofilia.
• Realizzare delle linee guida per il trattamento fisioterapico nel pre e post operatorio o per il mantenimento di una condizione osteomuscolare sana, che possa prevenire l’insorgenza di complicazioni artopatiche o addirittura limitare l’intervento del chirurgo.