A tutela di un equo diritto all’accesso a tutte le terapie attualmente disponibili e a garanzia del principio della personalizzazione della cura per le persone con emofilia, FedEmo da anni, a livello nazionale e regionale, interviene sul tema della non equivalenza terapeutica tra tutti i farmaci impiegati per la cura dell’emofilia, intrattenendo interlocuzioni con AIFA e intervenendo a supporto delle associazioni locali nei giudizi intrapresi a tutela di tali principi.
In alcuni casi recenti si è concretizzato il rischio di vedere limitato l’accesso a determinati farmaci in ragione di presunti risparmi, basati sul presupposto di un opinabile principio di equivalenza terapeutica tra alcune delle terapie disponibili.
Congiuntamente ad AICE, FedEmo ha interpellato AIFA per un pronunciamento tecnico sulla presunta equivalenza terapeutica dei diversi fattori VIII ricombinanti.
Dopo varie richieste di audizione dinanzi alla Commissione Tecnico Scientifica di AIFA, al fine di esporre il punto di vista di clinici e pazienti sul tema e rendere esplicita la richiesta di salvaguardia della personalizzazione del trattamento, in assenza di adeguato riscontro la Federazione è intervenuta in diversi gradi di giudizio contro l’affermazione di un principio di equivalenza terapeutica tra fattori della coagulazione per la cura delle emofilie, fino a vedere giustamente annullate le gare oggetto di ricorso.
È massimo impegno di FedEmo continuare la vigilanza e il monitoraggio in merito alle future gare di approvvigionamento dei farmaci.