E-MuOviti!

A partire dagli anni ’70 sono nate diverse associazioni territoriali con l’obiettivo di rispondere alle necessità dei pazienti emofilici e di tutelare i loro interessi anche di fronte alle istituzioni.
L’avvento dei nuovi farmaci e della profilassi ha apportato enormi benefici alla salute dei pazienti. Tale aumento della qualità della vita delle persone con emofilia, insieme all’avanzare delle risorse tecnologiche oggi disponibili, ha però portato ad un progressivo allontanamento dei pazienti dalle loro associazioni di appartenenza, che lamentano un calo della partecipazione e dell’interesse nei confronti delle proprie attività.

-​ Incrementare la partecipazione delle persone con emofilia e delle loro famiglie alla vita associativa locale
-​ Aumentare la coesione all’interno delle associazioni locali
-​ Fortificare la rete di collaborazione tra le associazioni territoriali delle macroaree
-​ Favorire lo scambio comunicativo con il consiglio direttivo FedEmo
-​ Intensificare la consapevolezza dell’importanza di appartenere ad un gruppo con il quale si condividono bisogni e necessità
-​ Valorizzare il ruolo fondamentale della partecipazione continua ed attiva all’interno della vita associativa

Il progetto prevede la costituzione di un gruppo di lavoro che definisca:

– durata degli incontri,
– le modalità di lavoro,
– strategie di advertising
– sistemi per favorire la continuità degli obiettivi del progetto

Tale gruppo di lavoro comprende un rappresentante del Consiglio Direttivo della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), dei rappresentanti del Comitato Giovani (1 per macroarea) ed un Team Builder.

Il gruppo di lavoro organizza incontri per macroarea (4 macroaree) aperto ai rappresentanti delle associazioni locali, alle persone con emofilia ed alle loro famiglie. È inoltre previsto un incontro nazionale* con la partecipazione del board, dei rappresentanti delle associazioni che hanno preso parte al progetto.

Edizione 2020

*L’incontro nazionale conclusivo (E-MuOviti, il webinar!) e gli incontri con i rappresentanti delle associazioni locali coinvolte, le persone con emofilia e le loro famiglie, originariamente previsti in presenza, si sono svolti a distanza a causa della situazione legata all’emergenza Covid-19, coinvolgendo anche figure professionali esterne con specifiche competenze nell’ambito del volontariato.

Edizione 2021

Nel secondo semestre 2021 si svolgeranno nuovi incontri a distanza e webinar.

Si lavorerà alla stesura di una relazione sul progetto, che ne attesti i benefici ed evidenzi eventuali punti ancora da esplorare.