Negli ultimi anni il trattamento globale dell’emofilia ha portato ad un miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti. Ancora oggi però, esistono una serie di momenti di criticità lungo il percorso di crescita che va dall’infanzia all’adolescenza fino all’età adulta. L’accettazione della malattia, i rapporti inter-relazionali con i propri coetanei, le problematiche tipiche dell’età puberale e adolescenziale sono solo alcune delle sfide che ogni giorno i ragazzi e le loro famiglie si trovano ad affrontare.
Per saperne di più
Il progetto Di Nuovo Assieme (DNA) nasce con l’obiettivo di (In)formare una rete di figure di riferimento – genitori e adolescenti – che a loro volta diventino promotori di un percorso formativo sul territorio regionale. L’obiettivo principale è la promozione e la tutela del benessere psico-fisico dei genitori e dei bambini attraverso l’azione congiunta e mirata di diverse professionalità e di gruppi di lavoro multidisciplinari. Nel 2010 è stato organizzato un primo incontro con le famiglie e gli adolescenti con l’intento di stimolare una riflessione comune sul presente, per valutare ed individuare, facendo tesoro delle esperienze passate, i futuri strumenti di sostegno da mettere a disposizione di tutti.
Il progetto ha ripreso ed esteso lo spirito che portò a suo tempo all’introduzione del progetto PUER, un’esperienza di sicuro successo nel campo dell’auto aiuto rivolto alle famiglie dei giovani emofilici. Con DNA si sono voluti attualizzare i temi portanti di PUER (scambio diretto delle esperienze, emersione delle problematiche attraverso interventi di facilitazione, messa in rete delle informazioni) andando a sondare eventuali nuove necessità e nuove richieste da parte delle famiglie.
Realizzazione e promozione di un programma di incontri sovra locali, ove famiglie provenienti da realtà diverse potessero confrontarsi e informarsi sulle reciproche realtà, in maniera di consentire una maggiore apertura di orizzonti a tutti i partecipanti.
Un altro importante punto contemplato dal progetto DNA è quello dedicato alle richieste e alle esigenze degli emofilici adolescenti, una categoria nei confronti della quale è parso necessario riservare una specifica attenzione.
Nella pratica questo si è tradotto in un periodo sufficientemente ampio di progettazione e programmazione che si sono concretizzate in un incontro guida, svoltosi al Ciocco nel mese di settembre del 2010, al quale hanno partecipato 20 famiglie con bimbi emofilici e un gruppo di 12 adolescenti di età compresa tra i 15 e i 21 anni, provenienti da 14 differenti regioni italiane.
Nelle tre giornate dell’iniziativa sono state raccolte le istanze dei partecipanti, si sono creati momenti di dibattito e incontro e si sono svolti lavori di gruppo, moderati da tre psicologhe e formatrici professioniste.
Le suggestioni e le indicazioni acquisite, insieme ai dati raccolti dalle esperte (anche grazie a strumenti quali questionari e interviste individuali) hanno costituito il materiale sul quale basare la futura programmazione intorno al progetto e, in queste settimane, sono confluiti in una pubblicazione ad esso dedicata , nella quale viene illustrata nel dettaglio l’attività svolta nel corso dell’incontro al Ciocco.
Il diario delle attività dell’incontro al Ciocco [PDF: 3 Mb]
In programmazione, per i mesi a venire, vi sono nuovi incontri per le famiglie e proposte per gli adolescenti (eventualmente anche con esperienze all’estero), in linea con l’idea ispiratrice del progetto. Si tratta di un progetto caratterizzato da un’elevata ricaduta sociale e organizzato a carattere regionale.
Il G9 della FedEmo, presenta le interviste video realizzate dai ragazzi in occasione del XIV Convegno Triennale AICE – FedEmo sui problemi clinici e sociali dell’emofilia.
Le Notizie di DNA
La vie en … WFH!
L'avventura parigina raccontata dai ragazzi del progetto DNA.