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Vivere con l’emofilia

Oggi, l’emofilia viene trattata in modo da permettere ai pazienti una vita normale. Gli attuali trattamenti non solo salvano la vita dei pazienti ma ne migliorano enormemente la qualità riducendo al minimo il dolore, l’immobilità e limitando i problemi a scuola, nel lavoro e nella vita sociale di ogni giorno.

In viaggio

A chi rivolgersi?

Se si intraprende un viaggio, è opportuno informarsi sui centri emofilia esistenti nei luoghi nei quali ci si intende recare, per lavoro o per svago, o avere a porta i numeri utili per richiedere informazioni.

Infoemofilia

  • Numero Verde 800178937

    il martedì e il mercoledì dalle 10.00 alle 15.00
    il giovedì pomeriggio dalle 15.00 alle 20.00

Centri emofilia

aice_logo1L’elenco aggiornato dei Centri Emofilia sul territorio nazionale è consultabile sul sito dell’Associazione Italiana Centri Emofilia.

euroceIl sito dell’EUHASS è un motore di ricerca con la mappa dei Centri Emofilia in Europa: “Search for Haemophilia Centres and Organisations in Europe”.

Previdenza e lavoro

Non esiste alcun motivo per nascondere sul posto di lavoro il fatto di essere emofilico.  Il fatto che i colleghi lo sappiano può essere d’aiuto in caso di necessità. Ecco un elenco di servizi utili in tema di previdenza e lavoro.

“Servizio di informazione e assistenza su Leggi, Previdenza e lavoro. Troverete una panoramica sulle leggi in vigore e sui benefici che offrono e un esperto che risponderà alle vostre domande.
In questa sezione sarà possibile cercare e trovare risposte a tutto quanto concerne i benefici che le leggi attualmente in vigore offrono a coloro che sono emofilici, ai loro genitori, o che comunque rientrano nel registro delle malattie rare. Ad esempio, le norme sui disabili, legge 104/92, l’assegno ordinario di invalidità, Legge n. 222/1984, etc.
Intendiamo raccogliere il maggior numero di informazioni possibile sulle previdenze previste dalle leggi a cui è possibile accedere. Inoltre, con questo servizio intendiamo rispondere a tutte quelle domande che in qualche modo possono rivestire un carattere di interesse generale.
Pubblicheremo di volta in volta una breve panoramica sulle leggi in vigore e sui benefici che esse offrono, e un esperto materia risponderà via email o telefonicamente a tutti coloro che lo richiederanno.

Patente di guida: eliminato il divieto di rilascio per le persone affette da malattie del sangue
Approvato un regolamento che modifica, mediante decreto del Presidente della Repubblica, le disposizioni in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue. Gazzetta Ufficiale – Anno 158° – Numero 221 [PDF: 3 Mb]
Legge 05 febbraio 1992, n.104 (983) [PDF: 74Kb]
Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate.
LEGGE 11 ottobre 1990, n. 289
Modifiche alla disciplina delle indennità di accompagnamento di cui alla L. 21 novembre 1988, n. 508, recante norme integrative in materia di assistenza economica agli invalidi civili, ai ciechi civili ed ai sordomuti e istituzione di un’indennità di frequenza per i minori invalidi.
LEGGE 11 febbraio 1980, n. 18
“Indennità di accompagnamento agli invalidi civili totalmente inabili”

e-mail: stefano.ruberto@cgil.lombardia.it
telefono: 339.3231418
Ai seguenti orari:
martedì 14.30 – 18.00
mercoledì 14.30 – 18.00
giovedì 09.00 – 12.30
venerdì 09.00 – 12.30

La scuola

Per i ragazzi e per i genitori resta fondamentale affrontare alcune criticità lungo il percorso di crescita. Accettare la malattia, gestire il quotidiano, affrontare le difficoltà a scuola e in generale nei rapporti interpersonali sono alcune delle principali problematiche che si presentano, in particolare nella fase adolescenziale, quando le difficoltà specifiche della malattia  si aggiungono a quelle dell’età.

Lo sport

Una certa attività fisica è salutare sia per il corpo che per la mente. Camminare, nuotare, correre, possono aiutare ad irrobustire la muscolatura e a stabilizzare le articolazioni. Tranne alcuni sport (quali il rugby, il pugilato, lo judo ed il karate, non consigliabili per l’alto rischio di lesioni che possono provocare emorragie interne), è possibile praticare qualsiasi sport.

Lo stess

Un metodo per mantenere uno stile di vita sano e ridurre lo stress, è quello di imparare quanto più possibile sul proprio disordine emorragico e capire che impatto può avere sulla propria vita: conoscere i propri limiti permette di evitare rischi inutili.