Cristina Cassone | GME 2022
Cristina Cassone, Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo, fa il punto sui temi chiave al centro della XVIII Giornata Mondiale dell’Emofilia.
Notizie
Aggiornamenti, interviste e commenti: le ultime novità sul tema dell’emofilia
Andrea Lenzi | GME 2022
Andrea Lenzi, Coordinatore del Tavolo tecnico per le Malattie Rare, in occasione della XVIII Giornata Mondiale dell’Emofilia
Giancarlo Castaman | GME 2022
Giancarlo Castaman, Direttore Centro Malattie Emorragiche, Azienda Ospedaliera – Universitaria Careggi di Firenze, inquadra le novità terapeutiche e il ruolo fondamentale delle reti assistenziali e dei centri emofilia nel promuovere, diffondere e mantenere la qualità degli standard di trattamento in malattie poco frequenti.
Alessio D’Amato | GME 2022
Alessio D’Amato, Assessore Sanità e integrazione Socio-Sanitaria Regione Lazio, in occasione della XVIII Giornata Mondiale dell’Emofilia.
XVIII Giornata Mondiale dell’Emofilia – 11 aprile 2022: segui la diretta!
"Rendiamo attive le prospettive. Personalizzare l'assistenza tra Testo Unico Malattie Rare e PNRR": sono gli obiettivi della XVIII Giornata Mondiale dell'Emofilia. L'appuntamento è l'11 aprile 2022, alle ore 10.00 a Roma. Segui la giornata live streaming!
Haemophilia: i risultati di una survey italiana
Pubblicati sulla rivista scientifica Haemophilia i primi risultati di una indagine condotta da Fondazione Charta, Università Bicocca e FedEmo.
OPEN LETTER TO UKRAINIAN HEMOPHILIA ASSOCIATION
Carissimi amici, siamo profondamente scioccati per la violenta aggressione alla quale è sottoposto in queste ore il vostro Paese ed esprimiamo all’intera comunità emofilica ucraina tutta la nostra solidarietà e vicinanza.
Webinar in-formativi | Video report
FedEmo ha organizzato 4 webinar in-formativi e di approfondimento su specifici temi proposti dai pazienti e dalle Associazioni locali. Sono disponibili le registrazioni video.
Aperte le iscrizioni al Campo Estivo in Romagna 2022
Sono ufficialmente aperte le iscrizioni per la 18a edizione della Vacanza Estiva in Romagna, che quest'anno si svolgerà nella settimana da sabato 23 luglio a sabato 30 luglio 2022. Affrettatevi a prenotare il vostro posto: le richieste di iscrizione potranno essere inviate fino al 15 aprile 2022!
#InsiemeperElia per tornare a camminare
Basta un piccolo gesto per aiutare Elia a realizzare il suo sogno: tornare a camminare. Dona anche tu!
Conclusa la fase sperimentale del progetto Sa.Me.Da.© Safety Medical Database
Il 31 dicembre 2021, come previsto, si è conclusa la fase sperimentale del progetto Sa.Me.Da.© Safety Medical Database. La Federazione, a nome degli oltre 200 pazienti arruolati che hanno partecipato alla sperimentazione, esprime un sentito ringraziamento a tutti i Collaboratori di Motivegeeks Labs per il supporto prestato a questo progetto.
EHC – nuova edizione della revisione periodica sui nuovi trattamenti per l’emofilia e MEC
Disponibile la nuova edizione della revisione periodica sui nuovi trattamenti per l'emofilia e MEC dell'European Haemophilia Consortium (EHC).