Aggiornamento interrogazione parlamentare a risposta orale in Commissione – Applicazione Accordo MEC
La risposta del Governo dello scorso 1 agosto all’interrogazione parlamentare presentata dalla Senatrice Paola Boldrini.
Notizie
Aggiornamenti, interviste e commenti: le ultime novità sul tema dell’emofilia
Online il Nuovo Vademecum SafeFactor 2019
Il nuovo vademecum SafeFactor è scaricabile dal sito o sfogliabile per agevolare la consultazione anche da dispositivi mobili.
A lezione di “Scuola FedEmo”
Il report di Lorenzo: testimonianza di “Scuola FedEmo” al convegno “Emofilia: la certezza della cura”
EHC Leadership Conference
Il report di Nicola dall'EHC Leadership Conference, Brussels 20 - 23 giugno 2019.
Aggiornamento Rapporto ISTISAN 19/8. Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite
È disponibile per il download sul sito il Rapporto ISTISAN 2017 sulle Coagulopatie Congenite, a cura del Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite aggiornato al 26 luglio 2019.
FedEmo alla #MaratonaPattoSalute
#MaratonaPattoSalute il 10 luglio il Ministero della Salute incontra le associazioni dei pazienti e di attivismo civico. FedEmo tra i relatori della giornata.
Interrogazione parlamentare a risposta scritta – Equivalenza Fattore VIII
Atto di Sindacato Ispettivo 4-01650 presentato dalla Senatrice Elisa Pirro come primo firmatario. Pubblicato martedì 14 maggio 2019, seduta n.112. Interrogazione a risposta scritta sulle misure per garantire cure personalizzate ai soggetti affetti da emofilia.
Comitato Giovani di FedEmo: incontro ufficiale
In vista della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2019, sabato 13 aprile si è tenuto a Roma il primo incontro ufficiale del Comitato Giovani Fedemo. Proviamo a guardare i contenuti di questo incontro, mettendoci dal punto di vista dei protagonisti.
GME 2019: photogallery
XV Giornata Mondiale dell’Emofilia, lunedì 15 aprile 2019: le immagini più significative della giornata, presso il Palazzo Rospigliosi a Roma.
Un racconto della GME 2019
“Emofilia: malattia più unica che rara” è il tema della XV Giornata Mondiale dell’Emofilia (GME) 2019, che ha l’obiettivo di riportare l’attenzione delle Istituzioni, dei medici e dell’opinione pubblica sul tema delle MEC, già affrontato in due precedenti edizioni della GME, 2013 e 2018. La parola a Enrico, membro del Comitato Giovani.
GME 2019 – Cartella stampa
“Emofilia: una malattia più unica che rara”: è questo il motto di Fedemo in occasione della XV Giornata Mondiale dell’Emofilia. Disponibile per il download la cartella stampa della Giornata.
XV Giornata Mondiale dell’Emofilia: programma
Roma, lunedì 15 aprile 2019 | Emofilia: una malattia più unica che rara. Esigenze specifiche e servizi omogenei per l’applicazione dell’accordo MEC in tutte le Regioni: consulta il programma!