Atto di Sindacato Ispettivo 3-00819 (in Commissione) presentato dalla Senatrice Paola Boldrini. Pubblicato martedì 14 maggio 2019, seduta n.112. Interrogazione a risposta orale in Commissione sulla reale applicazione Accordo MEC.
Atto di Sindacato Ispettivo 4-01650 presentato dalla Senatrice Elisa Pirro come primo firmatario. Pubblicato martedì 14 maggio 2019, seduta n.112. Interrogazione a risposta scritta sulle misure per garantire cure personalizzate ai soggetti affetti da emofilia.
In vista della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2019, sabato 13 aprile si è tenuto a Roma il primo incontro ufficiale del Comitato Giovani Fedemo. Proviamo a guardare i contenuti di questo incontro, mettendoci dal punto di vista dei protagonisti.
XV Giornata Mondiale dell’Emofilia, lunedì 15 aprile 2019: le immagini più significative della giornata, presso il Palazzo Rospigliosi a Roma.
“Emofilia: malattia più unica che rara” è il tema della XV Giornata Mondiale dell’Emofilia (GME) 2019, che ha l’obiettivo di riportare l’attenzione delle Istituzioni, dei medici e dell’opinione pubblica sul tema delle MEC, già affrontato in due precedenti edizioni della GME, 2013 e 2018. La parola a Enrico, membro del Comitato Giovani.
“Emofilia: una malattia più unica che rara”: è questo il motto di Fedemo in occasione della XV Giornata Mondiale dell’Emofilia. Disponibile per il download la cartella stampa della Giornata.
Roma, lunedì 15 aprile 2019 | Emofilia: una malattia più unica che rara. Esigenze specifiche e servizi omogenei per l’applicazione dell’accordo MEC in tutte le Regioni: consulta il programma!
La XV Giornata Mondiale dell’Emofilia | Esigenze specifiche e servizi omogenei per l’applicazione dell’accordo MEC in tutte le Regioni. L'appuntamento è a Roma, il 15 aprile 2019: registrati!
Si sono tenute a Napoli le udienze con le discussioni delle parti civili ammesse. FedEmo presente in aula con i propri rappresentanti legali e un membro del Consiglio Direttivo. Consulta le registrazioni.
La nuova edizione di Fisiocare 2.0, fortemente richiesta dalle associazioni, è attiva nei Centri di Bari e Firenze. A breve anche nei Centri di Bologna e Torino. Entra per saperne di più.
Il progetto si pone l'obiettivo di identificare le principali aree di bisogni e definire e proporre gli interventi appropriati per raggiungere una gestione ottimale della patologia.
È disponibile per il download e la consultazione la nota informativa di AIFA sulla revoca del provvedimento di divieto di utilizzo a scopo precauzionale, prot. N° AIFA/PQ-PhCC/0107503 del 28/09/2018.
