Campo estivo in Romagna 2020
Sono ufficialmente aperte le iscrizioni per la 16^ edizione della Vacanza Estiva in Romagna. La settimana sarà quella che va dal 25 luglio al 1° agosto 2020.
Notizie
Aggiornamenti, interviste e commenti: le ultime novità sul tema dell’emofilia
SURO – Step Up Reach Out
Lo Step Up Reach Out (SURO) è un progetto internazionale di formazione rivolto a giovani adulti attivi nelle rispettive comunità che desiderino accrescere le proprie conoscenze e capacità riguardo tutti gli aspetti del “leading”.
In Italia la prima terapia genica per l’emofilia A
Al Policlinico di Milano è stata conclusa la prima terapia genica sperimentale in Italia per trattare un paziente affetto da emofilia A.
Fisiocare 2.0: attivo a Bologna e Torino
L’edizione 2019 del progetto Fisiocare 2.0, dopo i Centri Emofilia di Bari e Firenze, è ora attivo anche nei Centri di Bologna e Torino.
Indagine sull’attuale condizione dei pazienti emofilici in Italia: invito alla partecipazione
Se sei un paziente o un caregiver: partecipa anche tu, bastano 15 minuti! Il questionario è stato realizzato con il contributo del CESP dell'Università Milano Bicocca, del Prof. Lorenzo Mantovani di Fondazione Charta e di FedEmo.
Attivo il corso FAD promosso da FedEmo sulla gestione del paziente con emofilia in PS
Grazie alla collaborazione di SIMEU, AICE e SIMEUP è online sulla piattaforma di formazione a distanza di SIMEU il corso per “La gestione dell'emergenza-urgenza del paziente con emofilia e altre malattie emorragiche congenite in pronto soccorso e in medicina d’emergenza”.
Comunicazioni su emicizumab
Emicizumab: comunicato AICE e informazioni ricevute dallo European Haemophilia Consortium.
Aggiornamento Raccomandazioni per la gestione dell’emergenza nei pazienti in profilassi con emicizumab
Il Gruppo di Lavoro AICE Linee Guida ha provveduto ad aggiornare il documento sulla gestione dell’emergenza nei pazienti con emofilia A ed inibitore in profilassi con emicizumab.
Emofilia, malattia non tanto rara
Secondo i dati raccolti da un nuovo studio, l’emofilia è una malattia meno rara di quanto si pensi.
Aggiornamento interrogazione parlamentare a risposta orale in Commissione – Applicazione Accordo MEC
La risposta del Governo dello scorso 1 agosto all’interrogazione parlamentare presentata dalla Senatrice Paola Boldrini.
Online il Nuovo Vademecum SafeFactor 2019
Il nuovo vademecum SafeFactor è scaricabile dal sito o sfogliabile per agevolare la consultazione anche da dispositivi mobili.
A lezione di “Scuola FedEmo”
Il report di Lorenzo: testimonianza di “Scuola FedEmo” al convegno “Emofilia: la certezza della cura”