EHC – nuova edizione della revisione periodica sui nuovi trattamenti per l’emofilia e MEC
Disponibile la nuova edizione della revisione periodica sui nuovi trattamenti per l'emofilia e MEC dell'European Haemophilia Consortium (EHC).
Notizie
Aggiornamenti, interviste e commenti: le ultime novità sul tema dell’emofilia
Punto A Campo 2022: si apre ufficialmente la stagione
Riapre la stagione di Punto A Campo 2022, progetto di Piano C rivolto a ragazzi dai 13 ai 17 anni affetti da patologie oncologiche ed ematologiche, che consente loro di partecipare a campi estivi all’estero senza dover sostenere alcuna spesa.
#InsiemeperElia per tornare a camminare
Basta un piccolo gesto per aiutare Elia a realizzare il suo sogno: tornare a camminare. Dona anche tu!
Posizione di FedEmo sulla proposta di modifica n.96.28 (testo 2) al DDL n.2448
FedEmo è sempre pronta ad opporsi in ogni sede a provvedimenti che pongano a rischio l’accesso alle più indicate opzioni terapeutiche e pregiudichino la qualità di vita delle migliaia di pazienti che rappresenta.
Progetto pilota Sa.Me.Da. ® L.I.F.E. ® | Survey conclusiva
La tua esperienza è preziosa per migliorare questo progetto. Il sapere di ognuno è un valore che dona benefici a tutti. Inizia da qui: compila il questionario, bastano pochi minuti!
FedEmo – Brochure 2021
Disponibile online per la consultazione e il download la Brochure con attività, obiettivi e partner di FedEmo per il 2021.
Webinar in-formativi | von Willebrand | 13 dicembre ore 18
Se ne parla molto meno dell’emofilia, eppure il numero di persone interessate è altrettanto elevato. La gravità dei sintomi e gli effetti della malattia, spesso pure. Allora, questo webinar può aiutarci a comprendere meglio gli aspetti caratteristici di questa particolare disfunzione: registrati e partecipa!
Insieme per Elia: dona anche tu!
FedEmo e Fondazione Paracelso hanno avviato una raccolta fondi finalizzata all’acquisto di protesi bioniche per ripristinare parte delle funzioni di mobilità perse da Elia a seguito di un grave incidente. A che punto siamo? Al 52% del totale: siete fantastici, continuate così!
E-MuOviti: partecipa al webinar del 03 dicembre 2021!
E-MuOviti, il webinar: Uno sguardo all'Europa. La gestione dell’emofilia, rapporto medico-paziente, modelli di cura, e ruolo delle associazioni in altri paesi europei: registrati!
Webinar Non solo PMA | 06 dicembre 2021 ore 16
Un webinar sul tema dell'indagine genetica pre-impianto e della procreazione medicalmente assistita (PMA), dedicato alle coppie che progettano gravidanza, ma utile a tutti per comprendere l'importanza dell'indagine genetica e le peculiarità connesse all'Emofilia. Partecipa!
Webinar in-formativi | La terapia genica in Emofilia | 29 novembre 2021
Quali sono le aspettative sulla terapia e quali i tempi necessari per renderla effettivamente disponibile? Sarà accessibile a tutti i pazienti? Cosa comporterà per chi vi si sottoporrà? Parliamone con chi fa ricerca: entra e registrati al webinar del 29 novembre 2021 alle ore 18.00.
Testo Unico Malattie Rare: appello FedEmo alle Istituzioni
Testo Unico Malattie Rare, l’appello di FedEmo: “Bene l’approvazione, ma nessun passo indietro su emofilia”. Leggi il comunicato stampa.