Comunicazioni su emicizumab
Emicizumab: comunicato AICE e informazioni ricevute dallo European Haemophilia Consortium.
Notizie
Aggiornamenti, interviste e commenti: le ultime novità sul tema dell’emofilia
Aggiornamento Raccomandazioni per la gestione dell’emergenza nei pazienti in profilassi con emicizumab
Il Gruppo di Lavoro AICE Linee Guida ha provveduto ad aggiornare il documento sulla gestione dell’emergenza nei pazienti con emofilia A ed inibitore in profilassi con emicizumab.
Emofilia, malattia non tanto rara
Secondo i dati raccolti da un nuovo studio, l’emofilia è una malattia meno rara di quanto si pensi.
Aggiornamento interrogazione parlamentare a risposta orale in Commissione – Applicazione Accordo MEC
La risposta del Governo dello scorso 1 agosto all’interrogazione parlamentare presentata dalla Senatrice Paola Boldrini.
Online il Nuovo Vademecum SafeFactor 2019
Il nuovo vademecum SafeFactor è scaricabile dal sito o sfogliabile per agevolare la consultazione anche da dispositivi mobili.
A lezione di “Scuola FedEmo”
Il report di Lorenzo: testimonianza di “Scuola FedEmo” al convegno “Emofilia: la certezza della cura”
EHC Leadership Conference
Il report di Nicola dall'EHC Leadership Conference, Brussels 20 - 23 giugno 2019.
Aggiornamento Rapporto ISTISAN 19/8. Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite
È disponibile per il download sul sito il Rapporto ISTISAN 2017 sulle Coagulopatie Congenite, a cura del Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite aggiornato al 26 luglio 2019.
FedEmo alla #MaratonaPattoSalute
#MaratonaPattoSalute il 10 luglio il Ministero della Salute incontra le associazioni dei pazienti e di attivismo civico. FedEmo tra i relatori della giornata.
Interrogazione parlamentare a risposta scritta – Equivalenza Fattore VIII
Atto di Sindacato Ispettivo 4-01650 presentato dalla Senatrice Elisa Pirro come primo firmatario. Pubblicato martedì 14 maggio 2019, seduta n.112. Interrogazione a risposta scritta sulle misure per garantire cure personalizzate ai soggetti affetti da emofilia.
Comitato Giovani di FedEmo: incontro ufficiale
In vista della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2019, sabato 13 aprile si è tenuto a Roma il primo incontro ufficiale del Comitato Giovani Fedemo. Proviamo a guardare i contenuti di questo incontro, mettendoci dal punto di vista dei protagonisti.
GME 2019: photogallery
XV Giornata Mondiale dell’Emofilia, lunedì 15 aprile 2019: le immagini più significative della giornata, presso il Palazzo Rospigliosi a Roma.