Se sei un paziente o un caregiver: partecipa anche tu, bastano 15 minuti! Il questionario è stato realizzato con il contributo del CESP dell'Università Milano Bicocca, del Prof. Lorenzo Mantovani di Fondazione Charta e di FedEmo.
Grazie alla collaborazione di SIMEU, AICE e SIMEUP è online sulla piattaforma di formazione a distanza di SIMEU il corso per “La gestione dell'emergenza-urgenza del paziente con emofilia e altre malattie emorragiche congenite in pronto soccorso e in medicina d’emergenza”.
Emicizumab: comunicato AICE e informazioni ricevute dallo European Haemophilia Consortium.
Il Gruppo di Lavoro AICE Linee Guida ha provveduto ad aggiornare il documento sulla gestione dell’emergenza nei pazienti con emofilia A ed inibitore in profilassi con emicizumab.
Secondo i dati raccolti da un nuovo studio, l’emofilia è una malattia meno rara di quanto si pensi.
La risposta del Governo dello scorso 1 agosto all’interrogazione parlamentare presentata dalla Senatrice Paola Boldrini.
Il nuovo vademecum SafeFactor è scaricabile dal sito o sfogliabile per agevolare la consultazione anche da dispositivi mobili.
Il report di Lorenzo: testimonianza di “Scuola FedEmo” al convegno “Emofilia: la certezza della cura”
Il report di Nicola dall'EHC Leadership Conference, Brussels 20 - 23 giugno 2019.
È disponibile per il download sul sito il Rapporto ISTISAN 2017 sulle Coagulopatie Congenite, a cura del Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite aggiornato al 26 luglio 2019.
#MaratonaPattoSalute il 10 luglio il Ministero della Salute incontra le associazioni dei pazienti e di attivismo civico. FedEmo tra i relatori della giornata.
Atto di Sindacato Ispettivo 4-01650 presentato dalla Senatrice Elisa Pirro come primo firmatario. Pubblicato martedì 14 maggio 2019, seduta n.112. Interrogazione a risposta scritta sulle misure per garantire cure personalizzate ai soggetti affetti da emofilia.
