Abbiamo chiesto a Lorenzo Mantovani, dell’Università degli Studi di Milano Bicocca. Quali sono le nuove domande che l’emofilia ci pone? Storicamente l’emofilia è una malattia rara con risvolti drammatici sulla aspettativa di vita e sulla qualità della stessa dei pazienti. Oggi un bambino emofilico può confidare in una speranza (e una qualità) di vita quasi uguale a quella di un bambino non emofilico. Per rendere cronica e gestibile quella che è stata per secoli una malattia potenzialmente devastante e rapidamente fatale, le nostre società hanno investito e continuano ad investire ingenti risorse economiche. Come è meglio gestire questa condizione cronica? L’emofilia va ancora intesa come una malattia rara, devastante, fatale oppure come una condizione cronica che accompagna il paziente lungo il corso di una -lunga- vita? I modelli assistenziali sviluppati quando l’emofilia era invalidante e fatale sono ancora adeguati oggi? Quali reti assistenziali e quali percorsi all’interno del nostro sistema sanitario sono più adatti alla gestione di un individuo con emofilia?
