Libri che parlano di emofilia

Una selezione di libri che parlano di emofilia a partire dai nostri progetti o che ci sono stati consigliati e ci sembrava carino condividere con voi.

Sul Ciglio dell’Acqua
Enrico Gentili, Edizione SIMPLE 2009

Sei storie che, come pagine di un frammentato diario, narrano altrettante giornate della vita dell’autore-protagonista, emofilico in carrozzina. È proprio Enrico Gentili che, rinunciando a ogni “diaframma letterario” tra sé e i lettori, decide di mettersi in gioco in prima persona narrando alcuni momenti significativi della propria vita. Le sei storie sono cronologicamente ordinate dalla più antica (aprile 1975) alla più recente (luglio 2007).

“Non chiamiamolo manuale: il volume” [PDF: 2,5 Mb]

Il lirbo nasce dall’esperienza del Programma PUER ed è stato distribuito gratuitamente in tutti i gruppi PUER che operano sul territorio nazionale.

Il bambino di vetro
Fabrizio Slilei, Einaudi Ragazzi 2011

Un fazzoletto blu annodato al collo, una mappa, un fucile a elastico: che altro serve per essere felici? Costretto in casa da una misteriosa malattia, Pino guarda la vita scorrere oltre la finestra. Ma oggi è successo qualcosa di straordinario. I ragazzi del quartiere, che si stanno preparando alla battaglia, l’hanno ammesso nella banda: Pino, il “bambino di vetro”, troppo fragile per vivere, è pronto a combattere al fianco dei nuovi amici. Ma sulla felicità appena assaporata si allungano le ombre: il corpo che non tiene il passo dei desideri, l’ansia dei genitori, lo zelo di una nonna decisamente troppo apprensiva… Età di lettura: da 10 anni.

Ravenna, mucca da compagnia
Enrico Gentili, Edizione SIMPLE 2011

Benedetta cura le ferite dei vecchi corpi di Piceni sconosciuti, insieme alle sue amiche, insieme alle sue colleghe. Così conosce storie vere, stralunate, malinconiche e divertenti. Intanto vede le infinite galassie degli innumerevoli multiversi entrare nello spazio di autenticità delle sue giornate. Tutto intorno vivono e accolgono le dolci colline.

E li chiamano disabili
Candido Cannavò, Rizzoli 2005

‘L’handicap – scrive Candido Cannavò – è un motore di cui non si conoscono i limiti.’ Nulla vieta però di provare a conoscere l’ebbrezza di una velocità che non si calcola in chilometri orari, ma in centimetri annui rubati alla paralisi; di una potenza che non si misura in cavalli, ma in determinazione; di una ripresa che non si assapora in qualche secondo, ma in un solo respiro. Nulla vieta poi di ammirare la carrozzeria che circonda quel motore e di scoprirla armoniosa, completa, efficiente. Così com’è. Attraverso sedici storie di straordinaria non rassegnazione, con il rigore del cronista e il fascino narrativo dello scrittore, Candido Cannavò ci accompagna nel suo viaggio in un territorio spesso ignorato, addirittura cancellato, eppure popolato di individui coraggiosi, tenaci, e appassionati, ma soprattutto capaci di ordinari grandi successi. Uomini e donne che non hanno alcun bisogno di pietismo e compassione, ma che chiedono piuttosto l’accoglienza e l’attenzione dei conformisti della normalità.

Il ragazzo di cristallo
Francesco Squillace, ilmiolibro self publishing, 2019

“L’ambiente che mi circonda e ovattato, come fossi all’interno di una bolla di sapone. Fluttuo nell’aria e vedo le persone sotto di me. Il mio è corpo disteso, eppure io sono al di sopra di esso. Forse sono già morto. Le lacrime scorrono lentamente sul mio viso. Ho paura.” Un bimbo vivace dagli splendidi occhi scuri, allegro e spensierato al quale viene diagnosticato un male poco conosciuto: l’emofilia. A fine anni ’50 non si conosce ancora alcuna cura efficace e Francesco è costretto a subire una sofferenza fisica al limite della sopportazione umana. Il piccolo trascorre la sua infanzia consapevole di avere vita breve in quanto tutti gli rammentano di continuo che presto morirà. Il padre lo insulta e lo denigra, rifiutandogli l’amore dovuto a un figlio malato. Un’esperienza di premorte, il rifiuto dei genitori e la gioia di vivere porteranno un fragile ragazzo di cristallo a divenire un uomo forte, in grado di apprezzare anche il più insignificante aspetto della vita.

Emofilia dalla A alla Z
Brianna Gargallo, 2019

L’autrice mostra come la gioco terapia sia in grado di condurre a una serena accettazione, da parte del piccolo paziente, delle impegnative modalità terapeutiche della patologia. Grazie a questa strategia il bambino con emofilia considererà l’infusione endovenosa come un’attività ludica, accettandola come parte integrante della propria vita quotidiana. Una strategia di tipo psicologico-comportamentale che influisce sulla qualità di vita dei pazienti prima in età pediatrica, successivamente in quella adolescenziale e, infine, in età adulta. Nel libro sono presenti, ovviamente,anche i momenti di paura e difficoltà, che l’autrice aiuta però ad elaborare e superare proprio grazie alla gioco-terapia.