L’aspetto psicologico nei pazienti con inibitore

L’aspetto psicologico nei pazienti con inibitore

L’emofilia è una malattia rara, ma la diagnosi di inibitori pone i pazienti e le loro famiglie in una condizione ancor più rara. Questo porta ad un alto grado di stress e senso di isolamento, mancanza di cure ed informazioni. La presenza di un programma di ascolto e di condivisione non solo è importante, ma, dove presente, ha portato a grandi risultati consentendo connessioni sociali e educative tra i pazienti ed i loro caregiver. Inoltre, è ormai chiara l’importanza di affiancare all’intervento medico nella cura all’emofilia un percorso psico-pedagogico di sostegno al paziente e chiunque lo circondi.

Costruire e facilitare l’avvio di gruppi di sostegno psicologico può essere di grande aiuto, per non rinunciare alla costruzione della propria identità e al proprio progetto di vitaL’emofilia, per quanto rara, non per questo deve essere una malattia in solitudine. La possibilità di incontrare altre famiglie, con un’analoga storia, può sottrarre la famiglia dal rischio di isolamento e rinuncia.

Il gruppo, favorendo l’incontro con altre famiglie, rappresenta un’occasione per rintracciare significati e finalità in cui gli individui si riconoscono, consente di trovare energie nuove su problemi condivisi per affrontarli e gestirli, valorizza le risorse di ognuno affinché diventino patrimonio comune e aumenta l’autostima dei singoli quando questi ritrovano energie che credevano di non avere. Un gruppo di auto mutuo-aiuto o di sostegno psicologico è costituito da un insieme di persone con analoghe problematiche. Se nel privato della propria quotidianità una situazione critica può acquisire lo status di ‘problema irrisolvibile’, nel gruppo può incontrare punti di vista alternativi e soluzioni già praticate.
Il gruppo consente ai genitori, nonostante le ansie e le preoccupazioni legate al futuro dei figli, di mostrare un futuro possibile nei percorsi già fatti da altre famiglie.
La partecipazione a questi gruppi, mettendo a confronto collaborativo famiglie con le stesse problematicità, aiuta a superare la percezione di diversità che può essere generata da una diagnosi di emofilia. Il contesto di gruppo, un tutto che diventa più della somma delle sue parti, permette infatti di accogliere le angosce e le preoccupazioni che accompagnano la famiglia di una persona con emofilia e di dotarle di un nuovo significato. La presenza di un esperto della comunicazione può facilitare il dialogo tra le famiglie, la messa in comune di esperienze e la ricerca, in maniera condivisa e propositiva, di soluzioni ai problemi.
A livello internazionale, l’European Haemophilia Consortium ha istituito l’European Inhibitor Network (EIN), un programma europeo dedicato alle persone con emofilia ed inibitori e alle loro famiglie. Inoltre, sebbene internet non offra il calore di un abbraccio o la potenza comunicativa di uno sguardo, risulta essere un mezzo molto importante dal momento che il numero di diagnosi di inibitori in ogni paese è basso e le grandi distanze non sempre permettono di organizzare dei veri e propri incontri. Nascono così diversi gruppi di condivisione sui social network.

Fonti: