Giornata Mondiale dell’Emofilia 2019

EMOFILIA: MALATTIA PIÙ UNICA CHE RARA

Esigenze specifiche e servizi omogenei per l’applicazione dell’accordo MEC in tutte le Regioni

Roma, 15 aprile 2019.

“Emofilia: malattia più unica che rara” è il tema della XV Giornata Mondiale dell’Emofilia (GME) 2019, che ha l’obiettivo di riportare l’attenzione delle Istituzioni, dei medici e dell’opinione pubblica sul tema delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC), tema già affrontato in due precedenti edizioni della GME, 2013 e 2018.

Secondo gli ultimi dati diffusi dall’Istituto Superiore di Sanità sono 10.434 i pazienti affetti da MEC, di cui 6.960 maschi e 3.474 femmine. Di questi, più di 4.000 sono affetti da Emofilia A e quasi 900 da Emofilia B.

Sei anni sono passati dalla firma sull’accordo Stato-Regioni proprio sulla gestione delle MEC, ma ancora poco è stato fatto e sono solo 4 (Emilia-Romagna, Liguria, Lazio e Piemonte) le Regioni che hanno affrontato il tema dell’organizzazione della rete assistenziale regionale. Ad oggi, solo l’Emilia-Romagna è nella fase più avanzata.

Molti sono ancora i passi da fare: dalla diagnosi ai trattamenti fino alla gestione delle emergenze.

La Presidente di FedEmo, Cristina Cassone, ha spiegato come “la mancata attuazione dell’accordo sulle MEC causa difficoltà nell’accesso alle cure per i pazienti e riduce gli standard di assistenza, rendendo di fatto meno efficiente la programmazione sanitaria”.

Verificare lo stato dell’arte sull’attuazione dell’Accordo MEC, soprattutto riguardo l’organizzazione dei percorsi assistenziali dei pazienti e osservare quanti programmi di sostegno socio-sanitario sono stati inseriti nell’Accordo Stato-Regioni del 2016 devono essere delle priorità secondo la senatrice Paola Boldrini, componente della XII Commissione Igiene e Sanità.

La senatrice ha anche sottolineato l’importanza di lavorare sulla formazione dei giovani medici, per cercare di colmare il gap di formazione specialistica che oggi è presente in Sanità.

Matteo Arzenton, Presidente dell’Associazione Veneta per l’Emofilia e le Coagulopatie Onlus (AVEC), è intervenuto spiegando come “Non è tanto la mancanza di laureati a preoccupare per il futuro quanto più il pesante divario tra le borse di specializzazione offerte dal Ministero, ampiamente insufficienti, e il numero di laureati annui. Non manca la volontà, ma la possibilità di intraprendere questi percorsi. Addirittura vengono richiamati medici dal pensionamento per ricoprire posti vacanti che potrebbero essere invece opportunità di lavoro per giovani medici”.

Si è anche parlato del Registro delle coagulopatie congenite, istituito presso l’Istituto Superiore di Sanità all’inizio del 2017, come importante strumento per rilevare informazioni utili sullo stato di salute e sui trattamenti dei pazienti e che, secondo Emily Oliovecchio, referente del Registro delle MEC dell’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE), potrà aiutare nell’analisi delle complicanze delle terapie e dei fabbisogni dei farmaci utilizzati a seconda della gravità della patologia.

Sembra ancora lunga la strada da fare verso il raggiungimento di un’equità nella gestione delle Malattie Emorragiche Congenite; sicuramente il dialogo con le Istituzioni continuerà, grazie ad un’intesa tra FedEmo e AICE, società scientifica di riferimento, che potrà essere il vero punto di forza verso un’organizzazione vincente nella rete assistenziale a livello nazionale e locale.

Enrico, membro del Comitato Giovani