Aggiornamento interrogazione parlamentare a risposta orale in Commissione – Applicazione Accordo MEC

A seguire la risposta del Governo dello scorso 1 agosto all’interrogazione parlamentare presentata dalla Senatrice Paola Boldrini.

“FedEmo ringrazia sentitamente la Senatrice per l’attenzione riservata alle problematiche della nostra comunità e l’impegno profuso nel sostenerne le istanze e prende atto di quanto esposto rimarcando come, a fronte delle procedure di audit adottate e descritte nella risposta fornita dall’esecutivo, i dati effettivamente pervenuti ad oggi dalle Regioni al Ministero della Salute siano in realtà molto esigui e del tutto insufficienti per fornire un quadro reale sullo stato dell’arte dell’applicazione dell’Accordo MEC a livello nazionale. Auspica pertanto che venga rinnovata e rinforzata la richiesta ministeriale di ricevere riscontri dalle singole Regioni in merito.

FedEmo evidenzia altresì come la specificità dell’Accordo MEC richieda verosimilmente che vengano intrapresi specifici percorsi ad hoc, che possano favorirne la reale applicazione e che superino il contesto generalista del Piano Nazionale Malattie rare”.

Consulta il Documento -Risposta Orale n.3-00810 emofilia interrogazione Senatrice Paola Boldrini  [PDF: 71 Kb]

Interrogazione parlamentare a risposta orale in Commissione – Applicazione Accordo MEC

Atto di Sindacato Ispettivo 3-00819 (in Commissione) presentato dalla Senatrice Paola Boldrini. Pubblicato martedì 14 maggio 2019, seduta n.112.

Interrogazione a risposta orale in Commissione sulla reale applicazione dell’Accordo MEC 

BOLDRINI – Al Ministro della salute –

Premesso che:

l’emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi, causando numerose emorragie. Solo in Italia ne soffrono oltre 5.000 persone, mentre in Europa sono circa 32.000 quelle affette dal tipo A e B;

per affrontare le problematiche relative alla tutela dei soggetti con emofilia, intanto, il 13 marzo 2013 è stato sottoscritto l’accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sulla definizione dei percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche congenite (Mec), al fine di garantire loro qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei livelli essenziali di assistenza (Lea), riducendo così differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti;

tale provvedimento evidenzia la necessità di garantire un’adeguata presa in carico del paziente con Mec in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti ottimali in base alle evidenze scientifiche, tenendo conto degli indirizzi per la definizione di percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche croniche;

ad oggi secondo la Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo), solo alcune Regioni hanno dato seguito al documento, tra cui Piemonte, Liguria, Lazio ed Emilia-Romagna;

garantire quanto contenuto nell’accordo, dunque, oltre ad un’ottimale presa in carico del paziente emofiliaco, condurrebbe a una sicura razionalizzazione e a un più efficace controllo dei costi, oltre che ad interventi di politiche sociali che facilitino un loro inserimento professionale adeguato alle loro capacità e competenze. Infatti i traguardi terapeutici raggiunti hanno portato l’aspettativa di vita del paziente con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale,

si chiede di sapere se il Ministro in indirizzo non reputi di verificare la reale applicazione dell’accordo e di conseguenza adoperarsi al fine di garantire un’adeguata ed uniforme presa in carico del paziente affetto da malattie emorragiche congenite su tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti ottimali, in base alle evidenze scientifiche e tenendo conto degli indirizzi esistenti per la definizione di percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche croniche.