Indagine sull’attuale condizione dei pazienti emofilici in Italia: invito alla partecipazione

Indagine sull’attuale condizione dei pazienti emofilici in Italia: invito alla partecipazione

Se sei un paziente o un caregiver: partecipa anche tu, bastano 15 minuti!

Il questionario, realizzato con il contributo del CESP (Centro di Studio e Ricerca sulla Sanità pubblica) dell’Università Milano Bicocca, del Prof. Lorenzo Mantovani di Fondazione Charta e di FedEmo, si propone di fornire un quadro attualizzato e completo del sistema emofilia nel nostro Paese.

Il questionario ha 3 specifiche formulazioni, rivolte da un lato ai pazienti adulti e ai caregiver dei pazienti adolescenti-pediatrici e dall’altro ai clinici dei Centri Emofilia e potrà pertanto raccogliere le voci di tutti i soggetti direttamente coinvolti nella patologia e nella sua gestione.

FedEmo invita pazienti e caregivers alla partecipazione per poter definire, attraverso la loro visione diretta, la situazione attuale in merito all’assistenza fornita.

Gli aspetti che emergeranno dall’indagine serviranno ad identificare eventuali punti critici in modo da poter disegnare interventi mirati in risposta agli eventuali bisogni, così da migliorare la qualità dei servizi fornendo una cura e una qualità di vita il più possibile vicino alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie.

Il tempo di compilazione stimato è di circa 15 minuti, è richiesta la registrazione inserendo email e password che si potranno utilizzare anche per accedere successivamente e continuare la compilazione nel caso la si dovesse interrompere per qualche motivo.

Per accedere:
compila il questionario
è possibile copiare https://www.surveyemofilia.it/ direttamente nella barra degli indirizzi del proprio browser

Invito alla partecipazione [PDF; 220 KB]

Per eventuali informazioni sull’indagine:
e-mail: segreteria@fedemo.it

NOTA: I dati raccolti saranno conservati in un formato elettronico in conformità alla normativa vigente circa la protezione dei dati personali (D.Lgs. 30 giugno 2003 n. 196 e ss.mm.i) e saranno esclusivamente usati in questo progetto di ricerca in modo anonimo e confidenziale.