CLAUDIO MONTALDO
Vice Presidente Giunta Regionale
Assessore alla Salute, Politiche
della Sicurezza dei Cittadini
Regione Liguria

Genova , 4 aprile 2014
Al Segretario Generale della
Federazione Associazioni Emofilici
Romano Arcieri
Alla Presidente della
Associazione Regionale Ligure
affiliata alla Federazione degli Emofilici
Anna Fragomeno
Loro Sedi

Sono spiacente di non poter partecipare anche quest’anno al dibattito di questa giornata che ritengo assai stimolante ma desidero ugualmente, con questa mia breve nota, portare un mio modesto contributo e condividere con voi alcune riflessioni e informazioni sull’attività svolta e in essere in Liguria.

Quando consideriamo la ricerca, pensiamo a un’attività volta a trovare nuovi farmaci, nuove
metodiche di indagine o nuove espressioni geniche , ma ricerca vuol dire anche – soprattutto per le malattie rare – riorganizzazione dell’assistenza , individuazione di percorsi idonei, appropriatezza delle cure .

La ricerca per le malattie rare è un concetto ampio, che riguarda un individuo dall’epoca
prenatale e lo segue per tutta la sua esistenza e – così come per l’assistenza – trova nelle Associazioni un supporto essenziale. Le Associazioni forniscono un contributo particolarmente prezioso, nella realtà della ricerca nelle malattie rare, sia in termini economici (molte ricerche e molti ricercatori usufruiscono di finanziamenti di Associazioni), sia in termini di sensibilizzazione delle Istituzioni e d’informazione alla cittadinanza.

Riorganizzazione dell’assistenza, individuazione di percorsi idonei, appropriatezza delle cure producono buona amministrazione delle spese necessarie per la cura dei pazienti e non possono prescindere dalla collaborazione con le Associazioni.

Passando alla Liguria, la combinazione tra:

• tradizione nella cura e nell’assistenza – La regione Liguria è stata una delle prime regioni ad avere riconosciuto il Centro Emofilia da parte del ministero (1972) e una delle prime regioni a darsi la legge sull’autoinfusione nel 1980 –,
• stretta e pluriennale collaborazione – tra organi istituzionali della regione, associazione ARLAFE e Centro Emofilia dell’Istituto Gaslini – che negli anni si è definita.
• accordo stato regioni del 13 marzo 2013,

rappresenta un grande aiuto e una solida base per il processo organizzativo che tutti insieme ASR Liguria, associazione ARLAFE e Centro Emofilia del Gaslini stanno portando avanti.

La crisi di questi anni impone inevitabilmente limiti finanziari e normativi, per questo tale processo rientra nell’ambito di un più ampio programma di sviluppo dell’assistenza alle malattie rare, che vuole comunque portare a regime la rete per le MEC partendo da aspetti fondamentali quali l’urgenza e la fisioterapia, puntando prioritariamente sulla formazione e sull’organizzazione delle risorse esistenti.

In ottemperanza al citato Accordo e nel rispetto dei limiti legislativi e finanziari consentiti, è già in corso un processo di adeguamento delle risorse del Centro Emofilia dell’Istituto Gaslini.

Infine con Deliberazione n. 1729 del 27 dicembre 2013 la Giunta Regionale della Liguria inserisce nel tavolo tecnico – che ha il compito di definire le linee d’indirizzo del nuovo assetto della rete MEC – insieme agli organi istituzionali, la voce dei pazienti pariteticamente rappresentata. Tale importante risultato è la diretta conseguenza di tanti anni di lavoro congiunto.

Nell’augurare a tutti buon lavoro per questa importante giornata, colgo l’occasione per inviare i miei più cordiali saluti.

CLAUDIO MONTALDO