La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), con un convegno organizzato a Napoli lo scorso 21/22 settembre, ha celebrato il proprio trentennale di attività.
Nelle due giornate di incontro, agli spazi dedicati agli approfondimenti scientifici sullo stato dell’arte dell’assistenza clinica alle persone con Emofilia e altre Malattie emorragiche congenite (MEC), a cura dei più autorevoli specialisti italiani in materia, se ne sono alternati altri in cui sono stati ripercorsi alcuni dei momenti più significativi nella vita di FedEmo e ricordate le principali attività realizzate in questi trent’anni dalla federazione.
La Presidente, Cristina Cassone, aprendo il convegno ha ricordato le origini di FedEmo, nata nel solco dell’operato della Fondazione dell’Emofilia, le donne e gli uomini che la fondarono e la forza del legame tra medici e Associazioni dei pazienti, uno degli aspetti che nell’ormai lontano 1996 fu maggiormente di stimolo alla sua costituzione.
Dopo la lettura di un messaggio di augurio da parte del Sottosegretario di Stato alla Salute, Marcello Gemmato e i saluti dei presidenti delle Società scientifiche di riferimento nell’ambito delle MEC, SISET e AICE, Prof. Giancarlo Castaman e Dott.ssa Rita Carlotta Santoro, del presidente della Federazione Mondiale dell’Emofilia (WFH), Cèsar Garrido e del Prof. Francesco Riva consigliere CNEL, tutti presenti in persona a Napoli insieme a Ivan Capelli, testimonial e storico amico di FedEmo, si sono sottolineati il progresso scientifico e l’evoluzione terapeutica ed è stata ribadita l’importanza dell’alleanza tra clinici, pazienti, industria e istituzioni, fondamentale nel favorire l’enorme sviluppo che l’assistenza alle MEC ha registrato nel corso degli ultimi decenni.
Non sono mancati nel corso dell’incontro momenti specificatamente dedicati ai più significativi traguardi raggiunti dalla federazione dal momento della sua nascita ad oggi: l’Accordo Stato-Regioni sulle MEC, l’equa riparazione per i danneggiati da emoderivati, la prioritizzazione nell’accesso alle cure per l’eradicazione dell’HCV, il documento tecnico scientifico per i pazienti pediatrici con Emofilia rilasciato dall’INPS, il decreto presidenziale sul rinnovo della patente di guida per le persone con MEC, oltre alla promozione della personalizzazione delle cure, al riconoscimento della figura clinica dell’esperto in emostasi e trombosi e all’attenzione alle manifestazioni di sintomi degni di assistenza clinica anche nelle donne con MEC.
Sono stati inoltre posti in evidenza i rapporti di stretta collaborazione che intercorrono tra FedEmo e i suoi maggiori stakeholders istituzionali: Ministero della Salute, Ministero dell’Università e della ricerca, Ministero degli Esteri, CNEL, Agenas, AIFA, ISS, Centro Nazionale Sangue e le sinergie esistenti con le Società scientifiche di diretto riferimento, SISET e AICE, oltre a quelle in essere con SIGO, AGUI, FNOCEO e SIOH su specifici temi e progetti.
Quelle trascorse a Napoli sono state due giornate intense, belle, ricche di contenuti ed emozioni, nel corso delle quali FedEmo ha riletto le pagine della propria storia e rinnovato la volontà e l’impegno a rappresentare al meglio delle proprie capacità la comunità italiana delle persone con MEC e delle loro famiglie.
