Il bambino con emofilia

Relazione sul Convegno ‘Il bambino con emofilia’ organizzato dall’Associazione Bambini Coagulopatici ed Emofilici di Bari il 29-30 aprile.

A cura di Renata Liotti

Il convegno ‘Il bambino con emofilia’ ha affrontato in maniera esaustiva e in una prospettiva multidisciplinare le problematiche dell’emofilia in età pediatrica, in particolare per quanto riguarda gli aspetti diagnostici, terapeutici ed assistenziali.

Le giornate sono state ricche di momenti formativi, informativi e di sensibilizzazione aperti a tutte le persone coinvolte nel mondo dell’emofilia.

Questi momenti rivestono un’importanza fondamentale nel definire un percorso specifico per i professionisti, con ricadute pratiche per la salute del bambino emofilico a cui è necessario garantire una diagnosi precoce ed evitare inutili pendolarismi della salute.

Durante la discussione è stata sottolineata l’importanza della presenza del pediatra come figura di riferimento e dei centri pediatrici come struttura di accoglienza per il piccolo paziente e per la sua famiglia. Avere una struttura adatta al paziente pediatrico, che rispecchi il mondo del bambino e le sue esigenze, favorisce il percorso assistenziale fin dalle prime attività sanitarie. Basti pensare ad esempio al momento del prelievo ematico oppure ai controlli periodici (check-up). In queste circostanze, infatti, è probabile che il bambino perda un giorno di scuola, si senta diverso nei confronti dei suoi compagni e se viene accolto in una sala di attesa costruita a sua dimensione troverà più facilmente la presenza di altri coetanei e non si sentirà solo e diverso.

La condivisione, importante per l’adulto, è essenziale per il bambino per un sereno sviluppo psico-fisico. Far vivere l’emofilia non come un problema ma come una condizione di quotidianità è un obiettivo fondamentale che non dobbiamo perdere di vista.

Il coinvolgimento del pediatra di libera scelta si rende necessario per dare delle risposte immediate e appropriate sia in una diagnosi precoce sia nel seguire i pazienti dal punto di vista sociale,clinico e psicologico.

Durante il Convegno, l’intervento di Cristina Cassone ha dato voce alle famiglie. Cristina ha sottolineato l’importanza delle associazioni. Associazione significa un’opportunità per i pazienti e per i familiari di essere ascoltati, di esplicitare pensieri, emozioni, di trasmettere elementi significativi che gli esperti possono raccogliere ed utilizzare per la progettazione di strategie e interventi mirati.

La ricca platea composta da operatori professionali (pediatri, ematologici, infermieri, fisioterapisti, medici specializzandi in ematologia) e famiglie e l’elevata attenzione da parte di tutti i partecipanti, hanno dato prova della buona riuscita del Convegno e della valenza degli argomenti trattati.

Credo che l’obiettivo di fornire nozioni per creare una sinergia e far rete tra tutti gli attori  e le strutture sia stato pienamente raggiunto.

Vorrei  ringraziare personalmente e da parte del direttivo Fedemo, Cristina per il suo impegno nell’associazione.

Questo convegno sicuramente è stata la risposta a molte famiglie della Puglia e del resto d’Italia  che sentivano la necessità di vivere l’emofilia a misura di bambino.