GME 2024
XX Giornata Mondiale dell’Emofilia

Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus
Migliorare la qualità di vita delle persone con emofilia e favorire la ricerca sulle malattie della coagulazione.
La rilevanza dei dati sanitari è enorme e riguarda tutti gli aspetti legati alle cure: per la corretta presa in carico e per la prescrizione delle giuste terapie, per la ricerca clinica e per la programmazione sanitaria; è quindi fondamentale per la gestione ottimale del servizio assistenziale.
In senso generale coinvolge tutti: cittadini, pazienti, clinici, Servizio Sanitario e Regioni, in particolare le persone con malattie rare. E’ basilare che i dati acquisiti, che provengano dal fascicolo sanitario, dalle attività di telemedicina, dal territorio o dagli ospedali, concorrano a orientare nel modo più corretto le scelte assistenziali e amministrative, o a formulare strumenti operativi come i PDTA regionali e i PAI.
L’esigenza imprescindibile di coordinamento tra i vari stakeholder, pubblici e privati, è il tema centrale di questa tavola rotonda con i principali interlocutori in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia.
Sarà possibile seguirne la diretta streaming su questa pagina Lunedì 15 aprile 2024 dalle 10:45.
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Programma
Modera: Manuela Moreno – Giornalista e conduttrice TG2 Post
Ore 10:45 – Apertura lavori
Cristina Cassone
Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo
Ore 11:00 – Tavola rotonda – Conferenza stampa
“Il registro nazionale delle coagulopatie congenite, un patrimonio da valorizzare”
Sono invitati:
Orazio Schillaci
Ministro della Salute tbc
Ettore Ruggi d’Aragona
Comitato nazionale Malattie rare
Francesco Riva
Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro
Romano Arcieri
Istituto Superiore di Sanità
Rita Carlotta Santoro
Associazione Italiana dei Centri Emofilia – AICE
Enrico Ferri Grazzi
Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo
Ore 12:30 – Conclusioni
Cristina Cassone
Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo
Ore 12:35 – Chiusura lavori
Sono invitati a partecipare rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, membri delle Società scientifiche e rappresentanti delle Associazioni dei pazienti.
