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GME 2024

XX Giornata Mondiale dell’Emofilia

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Dati disponibili e programmazione sanitaria

15 aprile 2024, ore 10.45
Roma, via Ventiquattro Maggio, 43
Centro Congressi Palazzo Rospigliosi, Sala delle Statue
live streaming su FedemoTV e su fedemo.it
FedEmo - Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus
Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus

Migliorare la qualità di vita delle persone con emofilia e favorire la ricerca sulle malattie della coagulazione.

Via Veratti, 2 - 20155 Milano
+39 02 33.00.41.26

La rilevanza dei dati sanitari è enorme e riguarda tutti gli aspetti legati alle cure: per la corretta presa in carico e per la prescrizione delle giuste terapie, per la ricerca clinica e per la programmazione sanitaria; è quindi fondamentale per la gestione ottimale del servizio assistenziale.

In senso generale coinvolge tutti: cittadini, pazienti, clinici, Servizio Sanitario e Regioni, in particolare le persone con malattie rare. E’ basilare che i dati acquisiti, che provengano dal fascicolo sanitario, dalle attività di telemedicina, dal territorio o dagli ospedali, concorrano a orientare nel modo più corretto le scelte assistenziali e amministrative, o a formulare strumenti operativi come i PDTA regionali e i PAI.

L’esigenza imprescindibile di coordinamento tra i vari stakeholder, pubblici e privati, è il tema centrale di questa tavola rotonda con i principali interlocutori in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia.

Sarà possibile seguirne la diretta streaming su questa pagina Lunedì 15 aprile 2024 dalle 10:45.

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    Programma

     

    Modera: Manuela Moreno – Giornalista e conduttrice TG2 Post

    Ore 10:45 – Apertura lavori

    Cristina Cassone
    Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo

    Ore 11:00 – Tavola rotonda – Conferenza stampa

    “Il registro nazionale delle coagulopatie congenite, un patrimonio da valorizzare”

    Sono invitati:

    Orazio Schillaci
    Ministro della Salute tbc

    Ettore Ruggi d’Aragona
    Comitato nazionale Malattie rare

    Francesco Riva
    Consiglio Nazionale dell’Economia e del Lavoro

    Romano Arcieri
    Istituto Superiore di Sanità

    Rita Carlotta Santoro
    Associazione Italiana dei Centri Emofilia – AICE

    Enrico Ferri Grazzi
    Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo

    Ore 12:30 – Conclusioni

    Cristina Cassone
    Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo

    Ore 12:35 – Chiusura lavori

    Sono invitati a partecipare rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, membri delle Società scientifiche e rappresentanti delle Associazioni dei pazienti.