GME 2023
XIX Giornata Mondiale dell’Emofilia

Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus
Migliorare la qualità di vita delle persone con emofilia e favorire la ricerca sulle malattie della coagulazione.
“Partecipa alla XIX Giornata Mondiale dell’Emofilia
Il costante progresso della ricerca clinica in ambito MEC, la prospettiva di un ormai prossimo avvento di approcci terapeutici inediti, quale quello della terapia genica, generano nuove e importanti necessità. Occorrerà certamente una maggiore e puntuale informazione ai pazienti, ma anche adeguare l’impianto assistenziale: con quali risorse umane, infrastrutture, percorsi e protocolli di cura in grado si affronteranno le sfide in questo nuovo scenario?
Due ore dense di riflessioni, analisi e opinioni insieme a ricercatori, clinici esperti nella gestione delle MEC, pazienti, rappresentanti del Ministero della Salute e di AIFA.
Anche In diretta streaming su questa pagina Lunedì 17 aprile 2023 dalle 10,30.
Partecipa alla GME 2023: inviaci la tua domanda!
Programma
Modera: Manuela Moreno – Giornalista e conduttrice TG2 Post
Ore 10:30 – Apertura lavori
Cristina Cassone
Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo
Ore 10:40 – Tavola rotonda – Conferenza stampa
“Attualizzare percorsi di cura e sistema assistenziale per le MEC”
Sono invitati:
Marcello Gemmato
Sottosegretario di Stato alla salute
Elisa Pirro
Membro X Commissione Affari sociali e Sanità Senato della Repubblica
Elisabetta Gardini
Gruppo interparlamentare sulle Malattie Rare
Claudia Santini
Agenzia Italiana del Farmaco
Mirko Pinotti
Direttore Dipartimento biotecnologie – Università degli Studi di Ferrara
Angiola Rocino
Presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia AICE
Flora Peyvandi
Direttore Centro Emofilia e Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi” – Università degli Studi di Milano
Giancarlo Castaman
Direttore Centro Malattie Emorragiche, Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze
Ore 12:30 – Conclusioni
Cristina Cassone
Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo
Ore 12:35 – Chiusura lavori
