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GME 2023

XIX Giornata Mondiale dell’Emofilia

Terapia genica e innovazione terapeutica:
i nuovi bisogni nell'assistenza alle MEC

17 aprile 2023, ore 10.30
Roma, via Ventiquattro Maggio, 43
Centro Congressi Palazzo Rospigliosi, Sala delle Statue
live streaming su FedemoTV e su fedemo.it
FedEmo - Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus
Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus

Migliorare la qualità di vita delle persone con emofilia e favorire la ricerca sulle malattie della coagulazione.

Via Veratti, 2 - 20155 Milano
+39 02 33.00.41.26

Richiesto il patrocinio del Ministero della Salute

aiceparacelso

“Partecipa alla XIX Giornata Mondiale dell’Emofilia
Il costante progresso della ricerca clinica in ambito MEC, la prospettiva di un ormai prossimo avvento di approcci terapeutici inediti, quale quello della terapia genica, generano nuove e importanti necessità. Occorrerà certamente una maggiore e puntuale informazione ai pazienti, ma anche adeguare l’impianto assistenziale: con quali risorse umane, infrastrutture, percorsi e protocolli di cura in grado si affronteranno le sfide in questo nuovo scenario?
Due ore dense di riflessioni, analisi e opinioni insieme a ricercatori, clinici esperti nella gestione delle MEC, pazienti, rappresentanti del Ministero della Salute e di AIFA.
Anche In diretta streaming su questa pagina Lunedì 17 aprile 2023 dalle 10,30.

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Codice fiscale 96325890588

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    Programma

    Modera: Manuela Moreno – Giornalista e conduttrice TG2 Post

    Ore 10:30 – Apertura lavori

    Cristina Cassone
    Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo

    Ore 10:40 – Tavola rotonda – Conferenza stampa

    “Attualizzare percorsi di cura e sistema assistenziale per le MEC”

    Sono invitati:

    Marcello Gemmato
    Sottosegretario di Stato alla salute

    Elisa Pirro
    Membro X Commissione Affari sociali e Sanità Senato della Repubblica

    Elisabetta Gardini
    Gruppo interparlamentare sulle Malattie Rare

    Claudia Santini
    Agenzia Italiana del Farmaco

    Mirko Pinotti
    Direttore Dipartimento biotecnologie – Università degli Studi di Ferrara

    Angiola Rocino
    Presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia AICE

    Flora Peyvandi
    Direttore Centro Emofilia e Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi” – Università degli Studi di Milano

    Giancarlo Castaman
    Direttore Centro Malattie Emorragiche, Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze

    Ore 12:30 – Conclusioni

    Cristina Cassone
    Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo

    Ore 12:35 – Chiusura lavori