GME 2023

XIX Giornata Mondiale dell’Emofilia

Terapia genica e innovazione terapeutica:
i nuovi bisogni nell'assistenza alle MEC

17 aprile 2023, ore 10.30
Roma, via Ventiquattro Maggio, 43
Centro Congressi Palazzo Rospigliosi, Sala delle Statue

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live streaming su FedemoTV e su fedemo.it

Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus

Migliorare la qualità di vita delle persone con emofilia e favorire la ricerca sulle malattie della coagulazione.

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Richiesto il patrocinio del Ministero della Salute

“Partecipa alla XIX Giornata Mondiale dell’Emofilia
Il costante progresso della ricerca clinica in ambito MEC, la prospettiva di un ormai prossimo avvento di approcci terapeutici inediti, quale quello della terapia genica, generano nuove e importanti necessità. Occorrerà certamente una maggiore e puntuale informazione ai pazienti, ma anche adeguare l’impianto assistenziale: con quali risorse umane, infrastrutture, percorsi e protocolli di cura in grado si affronteranno le sfide in questo nuovo scenario?
Due ore dense di riflessioni, analisi e opinioni insieme a ricercatori, clinici esperti nella gestione delle MEC, pazienti, rappresentanti del Ministero della Salute e di AIFA.
Anche In diretta streaming su questa pagina Lunedì 17 aprile 2023 dalle 10,30.

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Partecipa alla GME 2023: inviaci la tua domanda!

Programma

Modera: Manuela Moreno – Giornalista e conduttrice TG2 Post

Ore 10:30 – Apertura lavori

Cristina Cassone
Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici – FedEmo

Ore 10:40 – Tavola rotonda – Conferenza stampa

“Attualizzare percorsi di cura e sistema assistenziale per le MEC”

Sono invitati:

Marcello Gemmato
Sottosegretario di Stato alla salute

Elisa Pirro
Membro X Commissione Affari sociali e Sanità Senato della Repubblica

Elisabetta Gardini
Gruppo interparlamentare sulle Malattie Rare

Claudia Santini
Agenzia Italiana del Farmaco

Mirko Pinotti
Direttore Dipartimento biotecnologie – Università degli Studi di Ferrara

Angiola Rocino
Presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia AICE

Flora Peyvandi
Direttore Centro Emofilia e Trombosi “Angelo Bianchi Bonomi” – Università degli Studi di Milano

Giancarlo Castaman
Direttore Centro Malattie Emorragiche, Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze

Ore 12:30 – Conclusioni