Giovedi 10 aprile 2014 – Scuderie di Palazzo Ruspoli, Roma

Roma – h.9:00

La domanda che mi faccio in questi casi è: perché sono sempre in ritardo? Sarà per la colazione intergalattica dell’hotel oppure per un qualche problema genetico? Sta di fatto che alla buon ora, tra un bicchiere di succo e una decina di bignè alla crema decido che è ora di muoversi, la macchina è pronta a portarci al luogo dove si svolgerà la X giornata mondiale dell’emofilia.

In macchina mi ritrovo accanto a Giuseppe Mazza, che ho avuto modo di conoscere anche al Congresso Europeo dell’Emofilia di Bucharest dello scorso Ottobre e ad Ivan Capelli, ex pilota di Formula 1 e ora commentatore che cerca di non farci addormentare la domenica pomeriggio; mi chiedo cosa possa riservarmi di più la giornata che si svolge alle Scuderie di Palazzo Ruspoli, nel cuore della città.

Insieme a me c’è un gruppo di ragazzi e ragazze con cui ho condiviso numerose esperienze, tra Congressi sull’Emofilia e Vacanze per bambini emofilici.

In questa giornata abbiamo il compito di vendere alcuni prodotti a marchio FedEmo tra cui biscotti, caffè, olio.

Il primo relatore è stato Lamberto Manzoli, che fa parte del Comitato Medico Scientifico di FedEmo e che ha esposto quelli che sono i punti di forza, ma anche i forti limiti che la ricerca in Italia riscontra, soprattutto in questi ultimi anni; non che la ricerca in questo Paese sia mai stata tra gli obiettivi di uno Stato che spende per formare nuovi ricercatori e una volta finiti gli studi li lascia senza una guida e dei punti fissi, costringendoli, in molti casi, ad emigrare all’estero; e dire che la ricerca italiana è considerata una tra le migliori al mondo.

Pier Mannuccio Mannucci, Direttore scientifico della Ca’ Granda Policlinico di Milano, noto in tutto il mondo per il suo apporto al mondo dell’Emofilia, afferma che i farmaci e le nuove biotecnologie hanno migliorato e stanno migliorando in maniera molto forte la vita dei pazienti; ne sono un esempio, i farmaci a lunga durata e la terapia genica: i primi hanno reso possibile di allungare in maniera considerevole la durata del farmaco fino a quattro volte il normale. In alcuni casi, infatti, si è passati da 120 somministrazioni l’anno a 30; la terapia genica, invece, utilizza virus resi inoffensivi per inserire nelle cellule i geni “corretti”, in maniera tale da produrre i fattori di coagulazione. Questa terapia ha avuto successo nelle sperimentazioni sugli animali e anche su un campione di 10 persone in uno studio svoltosi in Inghilterra, che ha permesso loro di sospendere la profilassi. Anche in Italia inizierà una prima sperimentazione nei prossimi mesi.

Anche Giuseppe Mazza, ricercatore presso l’Institute for Liver and Digestive Health University College, London, una giovanissima eccellenza tutta italiana, che ha saputo ritagliarsi anche dello spazio presso il comitato dell’EHC, un uomo che mi è da subito piaciuto per la sua concretezza e per la sua determinazione, ha spiegato quali sono i nuovi sviluppi di una ricerca che ha portato a mutare i virus in maniera tale che siano del tutto innocui e, quindi, ad un incredibile passo avanti verso la terapia genica (cosa per ora provata su Emofilia B).

Saranno parole già dette molte volte, ma sentendo parlare queste eccellenze del mondo della ricerca e dell’emofilia, mi viene da pensare a come la Ricerca con la R maiuscola dovrebbe essere una priorità per qualsiasi Stato avanzato, perché oltre a fare del bene alle persone, può dare un apporto incredibile all’economia di un Paese, con investimenti e posti di lavoro.

Alcuni passi avanti sono stati fatti, ma si rischia di tornare indietro di anni e tutti coloro che hanno esposto i loro argomenti oggi hanno sottolineato questo fatto. Ci vuole più consapevolezza da parte delle autorità, ma anche nostra.

Ivan Capelli è intervenuto per presentare una splendida opportunità di sicurezza, nella forma di un braccialetto di colore arancione. Non un braccialetto qualsiasi, ma uno dotato di un chip che contiene tutte le informazioni riguardanti la salute di chi lo possiede. Questo strumento è stato utilizzato in varie competizioni sportive, ma i suoi benefici possono essere utilizzati in ogni campo, come ad esempio in quello dell’emofilia, dove in caso di bisogno il braccialetto può fornire qualsiasi informazione utile per i soccorritori. Un’innovazione assolutamente da prendere in considerazione.

Di questo si è parlato in una splendida giornata.

Ringrazio FedEmo per avermi permesso di partecipare e per aver accolto all’unanimità la richiesta da parte di noi giovani uomini e donne di costituire un vero e proprio comitato “FedEmo Giovani”, siamo pieni di idee e di voglia di metterci in gioco in questa esperienza associativa.

Concludo ringraziando i miei, ormai splendidamente fissi, compagni di viaggio: Stefano Boerci, Stefania Farace, Marta Monellini, Federica Besozzi, Enrico Ferri Grazzi.

Enrico Mazza