Non abbiamo fatto tanta strada per tornare indietro proprio ora: “Close the Gap! Obiettivo 100% cure”
Mercoledì 17 aprile 2013. Un Open Day dedicato all’Emofilia, si è svolto presso il Complesso rinascimentale di San Giovanni Battista de’ Genovesi, Ambasciata Temporanea dell’Emofilia, a Roma in Via Anicia 12.
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Comunicato stampa e cartella stampa
Locandina I tagli alla Sanità delle Regioni rischiano di arrestare i progressi terapeutici e riportare la salute e i diritti di chi combatte l’emofilia al livello di trent’anni fa. Proprio ora, quando il traguardo è a portata di mano. Per questo i nostri sforzi si moltiplicano, anziché fermarsi. Prendiamo la rincorsa insieme.
Un pericoloso “passo indietro”: è quello che potrebbe essere compiuto nel trattamento dell’emofilia, malattia rara di origine genetica causata da un difetto della coagulazione del sangue, che solo in Italia colpisce circa 8.800 persone, 31.000 in Europa.
Lo denuncia FedEmo, Federazione delle Associazioni Emofilici, che, in occasione della IX Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra il 17 aprile 2013 in 113 Paesi, ha organizzato un ‘open day’ per affrontare la patologia.
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GME 2013. Lo spot
GME 2013. Il video report
Razionale
Anche quest’anno lo slogan scelto dalla Federazione Mondiale dell’Emofilia (WFH) è ‘Close the gap’, motto che riassume l’obiettivo di promuovere stessi livelli di trattamento e accesso ai farmaci per tutti i pazienti, indipendentemente dalla loro collocazione geografica.
Nostro obiettivo è quello di promuovere interventi volti a migliorare l’uniformità di trattamento e l’accesso ai farmaci sia nelle diverse regioni italiane sia a livello internazionale, alla luce delle difficoltà economiche che stiamo vivendo e che potrebbero incidere pesantemente sulle scelte per il trattamento dei pazienti.
L’incontro vuole costituire un’opportunità di confronto sui traguardi raggiunti in questi ultimi 30 anni e ai rischi per la comunità emofilica di compiere un “passo indietro” in questo percorso.
Un’attenzione particolare sarà inoltre riservata alla partenza del programma internazionale per la cessione di farmaco plasmaderivato in eccedenza al fabbisogno nazionale in favore di Paesi svantaggiati all’interno dell’ Accordo tra Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano per la promozione ed attuazione di accordi di collaborazione per l’esportazione di prodotti plasmaderivati a fini umanitari, fortemente promosso e sostenuto da FedEmo, con un primo invio di farmaci destinati all’Afghanistan in partenza proprio nel giorno che precede la Giornata Mondiale dell’Emofilia.
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All’appuntamento sono stati invitati i rappresentanti dei Ministeri, AIFA, Conferenza delle Regioni e delle Provincie Autonome, unitamente ai responsabili del Centro Nazionale Sangue e a importanti rappresentanti della comunità scientifica nazionale e internazionale.
Qualora fosse per voi possibile partecipare alla giornata, della quale alleghiamo il programma preliminare, saremmo oltremodo lieti di una vostra presenza.
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