Il Manifesto d’Intenti della 8a Giornata Mondiale dell’Emofilia.

CLOSE THE GAP – 100% CURE. Garantire pari opportunità di accesso ai trattamenti

Manifesto di Intenti

Oggi nel mondo solo il 25% degli emofilici ha accesso alle cure e ai farmaci a causa di costi elevati, carenze organizzative e strutturali.

Oggi in Italia, nonostante la presenza di eccellenze nella clinica, nella ricerca e nella cura dell’emofilia e nonostante si sia raggiunta l’autosufficienza nell’approvigionamento dei medicinali plasmaderivati, esistono ampie differenze da regione a regione nella qualità e nell’accesso alle cure per i malati emofilici.

FedEmo, da sempre attenta ai bisogni clinici e sociali dei pazienti emofilici e delle loro famiglie raccoglie in questa giornata mondiale l’impegno delle istituzioni, della comunità scientifica italiana, delle aziende e dei cittadini a rendersi attivi:

• attivi nel promuovere la donazione anonima volontaria, gratuita, periodica e responsabile del sangue;
• attivi nel promuovere l’utilizzo razionale ed etico delle eccedenze di prodotti medicinali derivati dal plasma nazionale a favore dei malati che vivono nei Paesi più svantaggiati;
• attivi nell’implementare reti assistenziali per i pazienti affetti da emofilia;
• attivi nel promuovere e ottenere pari opportunità di accesso alle cure in Italia attraverso:
  – una migliore programmazione regionale dell’assistenza socio-sanitaria all’emofilia;
  – l’accreditamento istituzionale dei centri specializzati nella diagnosi e cura dell’emofilia;
  – la continuità terapeutica intesa come garanzia all’accesso alle migliori terapie e trattamenti disponibili per ciascun paziente, anche attraverso un razionale utilizzo delle risorse;