17 aprile 2020 - Giornata Mondiale dell'Emofilia 2020: è disponibile online l'indice della rassegna stampa.
Giornata Mondiale Emofilia 2020
Soluzioni extra-terapeutiche per convivere con l’inibitore in età infantile
Grazie ai recenti progressi nel campo dell’emofilia e allo sviluppo di nuove efficaci terapie, la maggior parte dei bambini emofilici può finalmente condurre una vita del tutto normale
L’aspetto psicologico nei pazienti con inibitore
La presenza di un programma di ascolto e di condivisione non solo è importante, ma, dove presente, ha portato a grandi risultati consentendo connessioni sociali e educative tra i pazienti ed i loro caregiver. Inoltre, è ormai chiara l’importanza di affiancare all’intervento medico nella cura all’emofilia un percorso psico-pedagogico di sostegno al paziente e chiunque lo circondi.
L’importanza della fisioterapia
I pazienti con inibitori, per i quali le soluzioni terapeutiche offrono una minor protezione rispetto ai sanguinamenti, sono esposti a rischi maggiori, pertanto un approccio multidisciplinare che includa ortopedici e fisioterapisti risulta essere estremamente importante.
Informazioni sulla gestione della patologia e analisi della letteratura
Il paziente emofilico che sviluppa inibitori rappresenta una vera e propria sfida, sia per la sua difficoltà di gestione, sia per l’aumento del rischio di emorragie incontrollate. I limiti rappresentano un indicatore molto importante per comprendere la qualità e il tenore di vita delle persone che vivono questa condizione.
Inibitore: soluzioni terapeutiche attuali e ricerca
Cosa prevede il trattamento nei pazienti cosiddetti “low responder”, ovvero coloro il cui sistema immunitario produce l’anticorpo inibitore in maniera meno efficace e tempestiva? Cosa invece per i pazienti “high responder”?