L’incontro di Vicenza è stato caratterizzato dal’intensità dei vissuti dalla ricchezza delle esperienze e dai tanti temi affrontati.

Madri con figli piccoli, nonne,  madri con figli over 20 , sorelle, mogli, un ventaglio di esperienze, uno scrigno ricco di valore che ha visto l’emofilia nelle molte e complesse  sfaccettature.

Abbiamo parlato di come la malattia con le ansie e preoccupazioni che l’accompagnano, abbia un ruolo dirompente nella coppia, che può compattarsi nell’affrontare le difficoltà, o allontanarsi e non è semplice ricostituire un equilibrio, un’ alleanza nell’ interscambiabilità delle mansioni giornaliere.

Abbiamo condiviso e sostenuto la difficoltà di una madre single che anche se sostenuta dalla famiglia, vive prendendosi tutta la responsabilità e quando all’emofilia si aggiunge l’inibitore il livello di tensione e allerta diventa quasi insopportabile.

Anche i medici dei vari centri con la diversità dei protocolli,  nella distribuzione del farmaco, e la mancanza di delicatezza, possono ferire e ostacolare il ritmo della quotidianità.

Un pensiero consapevole è stato rivolto alla sofferenza di fratelli e sorelle che non hanno la malattia: talvolta  vengono trascurati poiché le attenzioni e le cure vengono rivolte all’emofilico.
Quando l’emofilia  cattura l’attenzione di tutta la famiglia è  facile lasciarsi stordire dalla preoccupazione e dimenticarsi; una  nonna con accanto la figlia, mi guarda visibilmente commossa:

“ Quando telefono a mia figlia….chiedo sempre di mio nipote……., non chiedo a lei come sta, come si sente, non ci penso…….!”

Si! Noi donne ce la dobbiamo fare in tutti i modi  è dato per scontato, ma quali sono i costi e le rinunce?

Finestra Rosa ha rappresentato un’esperienza di profonde condivisioni come quella raccontata da una madre che accompagnando il figlio all’ospedale di Vicenza, incontra Rossana, si mettono a parlare e ad un certo punto il ragazzo chiede: “ Perché una ragazza si dovrebbe   mettere con un  malato”. Rossana risponde: “Io l’ho sposato perché mi sono innamorata”
Questa interazione ha cambiato la vita di quel ragazzo, l’ha detto alla sua ragazza e da quel momento è guarito, affermando da quando sono riuscito a dirlo non ho più l’emofilia.

Parlare dei problemi superati di quelli ancora presenti,offre strumenti per affrontare e riconoscere  le difficoltà  e, come è stato detto “ Voi che adesso avete i figli grandi… ci date fiducia per il futuro.”

 

La condivisione permette di attribuire un significato all’evento emozionale e di restituire stabilità al proprio universo soggettivo.
Le emozioni positive riducono il fuoco dell’attenzione sulle emozioni negative reintegrano risorse esaurite, amplificano le modalità di pensiero, allargano il ventaglio di scelte comportamentali.  Le emozioni positive non possono essere infuse direttamente ma generano un contagio pari alle pandemie.

Grazie a tutte per la ricchezza dell’incontro in particolare a Rossana per averci contagiato.

Finestra Rosa è un progetto realizzato con il contributo di Bayer S.p.A.