Un resoconto a cura di Gianna Bellandi dal primo incontro Finestra rosa del 2015 tenutosi a Torino il 5 marzo. All’incontro hanno partecipato le responsabili delle macroaree e le dottoresse dei centri Emofilia che hanno partecipato agli incontro Finestra Rosa lo scorso anno.

Carissime,

giovedì 5 marzo ci siamo incontrate a Torino per riorganizzare le attività di “Finestra Rosa” per l’anno 2015  e allora…“ il viaggio  continua”

Ritrovarsi è stato come tornare a casa, ci conoscevamo tutte e le dottoresse presenti sono entrate nel clima d’intimità e delicatezza che caratterizza i nostri incontri.

Abbiamo parlato del percorso fatto fino ad oggi, delle difficoltà dei vari centri di riferimento, ma fra tutti gli argomenti affrontati vorrei soffermarmi sul tema dell’accettazione della malattia.

Abbiamo allargato la visuale ad altri dolori che la vita impone, come ad esempio l’abbandono che subisce un bambino da parte dei genitori e il termine e il concetto di “accettazione” è risultato lungo, faticoso  e la sofferenza talvolta  ineliminabile, cosi come per la diagnosi di emofilia

I sinonimi della parola accettare sono: ricevere, concordare con, assumere, consentire: queste definizioni  indicano che l’accettazione è fatta volentieri, con gioia.

L’accettazione di una malattia cronica è dettata dalla necessità, e non è volontaria o gioiosa, richiede impegno fatica talvolta genera ambivalenza.

Allora, forse, dovremmo parlare di forme di convivenza e considerare l’emofilia una parte della  personalità e non un tutto, in questa direzione gli effetti della malattia cominciano a diventare più circoscritti e non invadono  tutte le situazioni della vita; le paure diventano più realiste, e meno totalizzanti.

La convivenza sviluppa la capacità di identificarsi con le persone che soffrono di difficoltà simili, è un segno di riconoscimento dei propri limiti e delle proprie risorse.

Sentimenti di amarezza, collera e gli atteggiamenti difensivi sono affrontati quando la persona non si vede più come una vittima, ma come un individuo che si assume la responsabilità della propria vita.

L’impatto con l’emofilia coinvolge direttamente tutti i familiari e in particolare le donne che in maniera indiretta e diversa hanno da trovare spazi di elaborazione e comunicazione per gestire questa convivenza.

La novità di questo nuovo viaggio è che lo faremo insieme alle dottoresse dei vari centri di riferimento e assumerà le caratteristiche di un percorso di formazione sul tema dell’ascolto.

Il titolo potrebbe essere “L’efficacia della comunicazione interpersonale” oppure “La comunicazione efficace”.

L’obiettivo è stimolare, osservare e scoprire cosa si nasconde dietro una “banale” comunicazione quotidiana, in cui siamo immersi tutti i giorni. Comunichiamo sempre qualcosa, anche quando pensiamo di non farlo, perché ogni comportamento è comunicazione, invia messaggio agli altri, che lo si voglia o no.

La comunicazione è un’attività eminentemente sociale, è alla base dell’interazione  e delle relazioni interpersonali.

Per queste ragioni si comprende perché la comunicazione risulta essenziale per generare, alimentare e conservare il benessere psicologico dell’individuo, così come essa è alla base delle manifestazioni di sofferenza psicologica,  caratterizzate da ambiguità, equivoci, paradossi ecc…

Migliorare la nostra comunicazione ci permette di esprimere noi stessi, i nostri stati d’animo, poter istaurare relazioni soddisfacenti, condividere i nostri bisogni, valori ed esperienze. Comunicare efficacemente significa anche saper ascoltare e quindi conoscere meglio gli altri, i loro sentimenti, emozioni, obiettivi.

Un punto importante da curare e migliorare l’informazione e la comunicazione degli incontri di Finestra Rosa, cercando strategie per  coinvolgere tutte le donne, mogli, sorelle, cugine, zie, nonne, madri. Preziosa è la collaborazione con le dottoresse, che hanno dato la loro disponibilità a diffondere e incoraggiare la partecipazione.

Pesavo che potesse essere utile realizzare  un volantino da distribuire per informare di questa nostra “Finestra Rosa”

Vi abbraccio con affetto, Gianna

Abbiamo pensato ad un referente per macroregione o regione che possa partecipare a tutti e 5 gli incontri in modo da poter usufruire di un bagaglio formativo più completo e articolato.

Ultimo incontro 28 novembre sabato a Roma Ritrovo Nazionale delle Partecipanti delle varie Regioni

Finestra Rosa è un progetto realizzato con il contributo di Bayer S.p.A.