Un report a cura di Stefania Farace dal 9° Convegno Interregionale organizzato da Fondazione EMO, che si è tenuto a Perugia il 17 ed il 18 ottobre 2014.

Il 17 ed il 18 ottobre si è tenuto a Perugia il 9° Convegno Interregionale organizzato da Fondazione EMO, l’organismo che riunisce le associazioni dei pazienti emofilici, coagulopatici ed anticoagulati delle regioni Abruzzo, Marche e Umbria.

I lavori del sabato sono stati aperti con l’introduzione ed i saluti del presidente Carlo Enrico Settembre che ha brevemente illustrato la storia della Fondazione, che quest’anno festeggia il suo decennale, e le attività in cui essa è impegnata. A seguire, i saluti del Prof. Agnelli, del dott. Orlandi e della dott.ssa Marini sono stati testimonianza dell’impegno dell’azienda ospedaliera rispetto all’importantissimo tema affrontato durante questa seconda giornata: le emergenze in emofilia.
Il periodo che stiamo attraversando è certamente ricco di problematiche, ma bisogna andare avanti anche grazie ai nuovi sistemi informatici a disposizione e, soprattutto, tenendo conto dell’accordo Stato-Regioni per la presa in carico dei pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite e del nuovo Patto per la salute recentemente sottoscritti.

Le situazioni critiche, specialmente se si tratta di bambini, sono una sfida per il medico, che, quando non è uno specialista, si trova di fronte a qualcosa di sconosciuto. Infatti le urgenze possono presentarsi in un pronto soccorso lontano dal centro emofilia in cui il personale è preparato a farvi fronte e le complicanze aumentano quando non si ha una diagnosi nota (come per i casi lievi mai accertati prima).
Ovviare a tutto questo è possibile?
Gli 8 centri dell’Emilia Romagna, ad esempio, si sono organizzati in una rete di tipo Hub and Spoke, condividendo procedure e protocolli diagnostici. Ai pazienti è stata fornita una chiavetta usb dotata di un codice di identificazione univoco e contenente la loro cartella clinica informatizzata presente nel database regionale. Inoltre, sono stati allertati i pronto soccorso, in modo tale che ai pazienti emofilici sia attribuito non un codice verde, ma giallo o rosso a seconda del problema riscontrato al momento.

Durante la tavola rotonda, invece, è stato dato spazio alle attività svolte da FedEmo (Safe Factor e Sa.Me.Da. L.I.F.E.), dal Centro Emofilia di Perugia e da Fondazione Paracelso (Bando 100K e Premio Umberto Randi). Ancora una volta è emersa con forza la necessità di affrontare le emergenze in maniera veloce ed adeguata, oltre l’impegno di tutti i presenti per far sì che gli obiettivi dei diversi progetti illustrati si realizzino quanto prima, nonostante tutte le difficoltà fin’ora riscontrate.

Tutto si è concluso con la consegna delle targhe di ringraziamento a coloro i quali si sono sempre impegnati per Fondazione EMO, alle associazioni che ne fanno parte, a Fondazione Paracelso, a FedEmo ed alle aziende di settore con il cui contributo è stato possibile portare avanti molte iniziative.

A cura di Stefania Farace