Diaspro Rosso: per rilevare i bisogni assistenziali del malato raro

Presentati, il 25 ottobre in sala conferenza alla Camera, i risultati del progetto Diaspro Rosso. Un’iniziativa di UNIAMO FIMR Onlus durata oltre un anno e finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che poneva come obiettivo la rimozione delle condizioni di povertà e di esclusione sociale.

Quanto costa una malattia rara? Il progetto Diaspro Rosso, promosso da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) si è posto questa domanda provando a dare una risposta. I risultati del progetto, ma anche le nuove proposte emerse, sono stati presentati il 25 ottobre a Roma in occasione dell’incontro Malattie Rare: oltre la Spending Review. Per un Piano Nazionale per le Malattie Rare: proposte e indirizzi su come ridurre le diseguaglianze nei confronti dei malati rari e delle loro famiglie in tempi di crisi.

L’iniziativa ha avuto l’obiettivo di creare un sistema di rilevazione dei bisogni assistenziali del malato raro, analizzando i costi sociali ed economici che questo comporta per il nucleo familiare, ma anche quello di elaborare e proporre specifiche misure di sostegno per i malati rari a fronte di bisogni e criticità rilevate.

UNIAMO FIMR Onlus è risucita a fotografare la situazione dei malati rari a livello nazionale ad oggi, ponendo una particolare attenzione sulle regioni del sud d’Italia, indicate dal bando del Minister del Lavoro e delle Politiche Sociali come a rischio di povertà.

Guarda il video: Eugenia Maria Roccella – Diaspro Rosso (25.10.12)