L’emofilia oggi

I traguardi terapeutici raggiunti hanno portato l’aspettativa di vita del paziente con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale. Cosa vuole dire essere un paziente emofilico oggi rispetto a 50 anni fa?

Accordo Stato Regioni del 2013: quali sono stati gli ostacoli alla piena applicazione?

Ne abbiamo parlato con Cristina Cassone. “Precarietà nell’assistenza. Ri-partiamo dall’accordo Stato-Regioni”: questo l’appello lanciato dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) in occasione dell’incontro “d’ACCORDO con MEC. Trattamenti omogeni, rilanciamo il dialogo” che si è svolto a Roma per celebrare la XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia. Obiettivo dell’evento quello di portare all’attenzione delle Istituzioni la mancata attuazione, a 5 anni dalla sua firma, dell’accordo per l’assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

Emofilia e Piano nazionale cronicità

Quali sono le istanze che la comunità degli emofilici porterebbe all’attenzione delle istituzioni perché l’emofilia venga armonizzata nel Piano nazionale cronicità? Lo abbiamo chiesto a Cristina Cassone