Il 2010 è stato l’anno in cui, grazie al progetto DNA (Di Nuovo Assieme), un gruppo di giovani tra i 15 e i 21 anni (provenienti da 14 Regioni diverse) si è incontrato per la prima volta.

Da quel momento sono state molte le attività promosse e costruite grazie al coinvolgimento dei giovani: la partecipazione al Triennale AICE 2011, la manifestazione delle Frecce Tricolori nel 2012 a Rimini e nel 2013 a Jesolo, i corsi di Guida Sicura a Vallelunga del 2014 e 2017, le diverse Giornate Mondiali dell’Emofilia e, ultime in ordine cronologico, le varie campagne social per il Natale 2018 e per la GME 2019.

A tutto questo si aggiunge una continua attenzione alla formazione: i giovani sono il futuro della nostra Comunità, la linfa vitale che arricchisce le Associazioni e la Federazione.

La partecipazione a diversi congressi del WFH e dell’EHC, al Global Haemophilia Advocacy Leadership Summit, al programma di formazione internazionale Step Up Reach Out e, ovviamente, agli splendidi 3 anni di Scuola FedEmo, hanno arricchito il patrimonio di competenze economico-sociali, relazionali e manageriali di tutti i ragazzi e le ragazze di quello che, oggi, è un vero Comitato, una realtà solida che ha la voglia e la creatività di proporre lei stessa dei progetti.

Anche la comunicazione ha avuto un ruolo importante: il lavoro continuo che si svolge sui canali ufficiali “FedEmo Giovani” di Twitter e Facebook ci permette di parlare ad un pubblico molto ampio e di avere importanti connessioni con tutti gli stakeholder della Sanità.

Nel 2011 eravamo in 9, oggi siamo 31 e solo nell’ultimo mese abbiamo avuto 6 new entry.

Le Associazioni Locali hanno avuto il coraggio di credere nei giovani, di spronarli a partecipare, di dargli un ruolo all’interno dei direttivi, ora sta a noi e, con l’aiuto di tutti, potremo ancora crescere e fare del bene alla Comunità.

Nuovi progetti e numerose novità sono in arrivo, rimanete connessi!

Di seguito troverete i racconti dell’incontro ufficiale del Comitato Giovani e qui il report della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2019, buona lettura!

Enrico, membro del Comitato Giovani

I racconti dell’incontro ufficiale del Comitato Giovani

In vista della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2019, sabato 13 aprile si è tenuto a Roma il primo incontro ufficiale del Comitato Giovani Fedemo, che si è rivelato per noi ragazzi un’ottima occasione per ritrovarci, fare il punto della situazione riguardo il nostro operato e scambiarci informazioni sugli argomenti che sarebbero stati trattati nelle assemblee dei giorni successivi. Dopo aver conosciuto i nuovi giovani del gruppo e aver fatto un rapido ripasso della storia della Federazione e di cosa rappresenti per la comunità emofilica, siamo subito entrati nel clou dell’incontro, che si è articolato in due sessioni.

La prima parte del pomeriggio l’abbiamo trascorsa insieme a quasi tutti i membri del Direttivo FedEmo, con i quali abbiamo avuto la possibilità di confrontarci in maniera libera e diretta: per questo, per la loro totale disponibilità ad ascoltarci e a consigliarci e per aver messo a nostra disposizione il loro tempo e la loro esperienza, li ringraziamo tanto. I loro interventi si sono inizialmente focalizzati su quale sia il ruolo di FedEmo sia a livello istituzionale, dove è impegnata attivamente su vari fronti, sia nel porsi come creatrice e garante di una rete di comunicazione CON e TRA le associazioni locali. Proprio in risposta a questa crescente necessità di intensificare l’interscambio e la connessione tra realtà nazionale e realtà territoriale, si è passati a discutere sull’importanza del Comitato Giovani e su quanto incisiva possa essere a riguardo la sua azione, che non deve mai essere fine a sé stessa, ma sempre in sinergia con gli obiettivi portati avanti da FedEmo. Siamo stati, infine, esortati a perseverare nello sviluppo della nostra formazione e delle nostre competenze, che nel mondo del volontariato, oggi come oggi, non sono mai abbastanza, e a cercare di collaborare e comunicare il più possibile tra di noi per crescere forti come persone e come gruppo.

A conclusione della prima sessione, l’attenzione si è focalizzata sul delicato tema dell’accesso alle cure per i pazienti, che ha avuto una certa centralità anche nell’assemblea della GME. Abbiamo riflettuto insieme sulla grande disomogeneità dell’offerta assistenziale presente sul nostro territorio, da regione a regione e, in molti casi, all’interno di una medesima regione, e sul fenomeno del pendolarismo sanitario, discutendo delle maggiori conseguenze che queste situazioni comportano a livello economico, sociale e sanitario stesso. Fortunatamente, l’evoluzione è in corso anche nel mondo dell’emofilia: grazie alla ricerca farmaco-scientifica, alle terapie innovative, sempre più sicure e più efficaci, e alla (tanto attesa) effettiva attuazione dell’Accordo MEC in tutto il Paese, è verosimile immaginare di poter garantire, in un futuro non troppo remoto, a ciascun paziente un approccio terapeutico multidisciplinare personalizzato, volto all’ulteriore miglioramento della qualità di vita, indipendentemente dalla sua provenienza e dalla sua appartenenza ad un Centro Emofilia piuttosto che ad un altro.

La seconda parte del pomeriggio è stata più d’azione. Dopo aver riflettuto insieme su cosa le associazioni locali dovrebbero dare alla comunità e su cosa noi giovani abbiamo da offrire alle associazioni per venire incontro alle diverse esigenze, ci è stata richiesta la creazione di un progetto, in linea con gli scopi di FedEmo, che lo stesso Comitato Giovani possa portare avanti nel biennio 2019-2020, dimostrando che, lavorando come una squadra, siamo in grado in pochissimo tempo di elaborare e sviluppare idee valide, che speriamo si rivelino vincenti nel prossimo futuro.

Insomma, resoconto di questo primo incontro ufficiale: assolutamente positivo, costruttivo e stimolante. Ringrazio i ragazzi del Comitato Giovani per l’entusiasmo, ma al contempo la serietà e il senso di responsabilità che ci mettono in tutto ciò che fanno e un grandissimo grazie ad Enrico Mazza per l’impegno profuso nell’organizzazione e nell’ottima gestione della giornata e, soprattutto, per averci offerto questa grande opportunità di crescita, di coesione e di reciproca ispirazione.

Rosedwige, Associazione dei Bambini Coagulopatici ed Emofilici di Bari

Il racconto delle prime esperienze

“Essendo la prima volta in cui ho partecipato ad un incontro con dei giovani emofilici non sapevo cosa mi aspettava, anche perché data la mia timidezza non sapevo come approcciarmi.

Quando sono arrivato ho subito notato l’entusiasmo di questi ragazzi dal modo in cui sono stato accolto. Sin da subito sono stato messo a mio agio nonostante io facessi una fatica immane per via della mia timidezza.

Dopo esserci presentati mi sono subito aggiunto a loro per svolgere un lavoro di gruppo, da lì ho avuto modo di notare quanto questo gruppo sia coeso, ricco di idee e tanta voglia di fare, ma anche aperto al dialogo, infatti ho avuto modo di confrontarmi con alcuni di loro su varie tematiche, tra cui il loro modo di approcciarsi al mondo del lavoro.

Cosa molto importante è vedere come sia stato possibile raggruppare giovani di tutta Italia attorno a questa tematica delicata. Posso dire che è stata una bella scoperta per me, è una bella realtà che vale la pena vivere. Sono molto contento di questa esperienza fatta e spero che ci sia la possibilità di poter collaborare ancora nel futuro ed essere un punto di riferimento per tutti i giovani emofilici italiani”.

Eros, Associazione Siciliana Emofilici di Catania

“Ci siamo parlati e confidati, abbiamo scherzato e raccontato esperienze; se dovessi descrivere in una sola parola questa esperienza, utilizzerei “fantastica” perché cambia la vita e porta ad affrontare la patologia in maniera diverso. Prima la vivevo con difficoltà e angoscia, ora con serenità e autostima.”

Luigi, Associazione Regionale Campana dell’Emofilia