Attività istituzionali

All’interno dell’ambito istituzionale ricade tutta l’attività strettamente connessa ai compiti di rappresentanza della comunità emofilica italiana nell’interlocuzione con le Istituzioni centrali e regionali, quella relativa al consolidamento e al supporto della rete associativa nazionale, la diffusione della conoscenza intorno alla malattia presso l’opinione pubblica, nonché la partecipazione alla vita degli organismi nazionali e sovranazionali di rappresentanza dei pazienti (WFH, EHC, UNIAMO).

Obiettivo di FedEmo è assicurare standard assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale. A tale fine, si è fatta promotrice dell’Accordo sulle MEC del 14 marzo 2013 e da allora ad oggi è impegnata a promuoverne le linee di raccomandazione, chiedendo al Ministero della Salute una attività più puntuale nelle singole Regioni per accertarne il grado di recepimento e l’attuazione territoriale.

In questo momento di valutazione e cambiamento, in ragione dell’introduzione del PNRR, del Testo Unico sulle Malattie Rare e del DECRETO 23 maggio 2022 , n. 77  «Regolamento recante la definizione di modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale nel Servizio sanitario nazionale», che pone le basi per una redistribuzione e riorganizzazione di molte attività, e quindi delle risorse, sul territorio, FedEmo ha richiesto di poter partecipare al Comitato Nazionale Malattie Rare e di venire consultata in merito alla stesura del Piano Nazionale Malattie Rare e in AIFA.

In occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia 2022 FedEmo ha proposto una bozza di testo di decreto attuativa volto a salvaguardare le competenze e specificità dei Centri Emofilia.