Andrea Lenzi, Coordinatore del Tavolo tecnico per le Malattie Rare, sottolinea quanto siano indispensabili nuove forme di coordinamento operativo fra entità diverse di tipo sanitario (dal centro di riferimento al territorio). Ma anche quanto sia strategico ed indispensabile il ruolo e l’importanza delle Associazioni di pazienti, quali FedEmo, sia nel processo di educazione, informazione, ma anche di predisposizione e co-gestione del percorso assistenziale.

“Rendiamo attive le prospettive | Personalizzare l’assistenza tra Testo Unico Malattie Rare e PNRR” è il titolo della XVIII Giornata Mondiale dell’Emofilia che si è svolta lunedì 11 Aprile 2022, ore 10.00 a Roma presso la Sala delle Statue di Palazzo Rospigliosi.