L’incontro di Dublino attraverso il racconto di Stefania Farace.

Dublino – Nella cornice della suggestiva capitale irlandese ha avuto luogo un interessante summit che vedeva riunite personalità provenienti da diversi paesi del mondo. Esso è stato diviso in tre aree tematiche (economia, governo e nuovi approcci per la comunicazione) con un workshop per il coinvolgimento di tutti i partecipanti alla fine di ognuna.
Gli speaker hanno sottolineato che l’obiettivo dell’attività di advocacy è innanzitutto quello di incrementare l’accessibilità dei trattamenti a livello globale e, di conseguenza, la qualità della vita giustificando, quando necessario, i costi di tali cure.
In quest’ottica risulta importante sottolineare che il risparmio si vedrà in un secondo momento:  cure migliori, infatti, si traducono in meno ricoveri, interventi chirurgici, protesi, assenza dal lavoro e minore dosaggio dei farmaci.
Per evitare dannosi tagli e passi indietro nel trattamento dell’emofilia è necessario esser presenti prima che tali decisioni siano prese ed agire anche attraverso conferenze stampa al fine di sensibilizzare coloro che non sono direttamente colpiti da questa malattia genetica.
Fondamentale è, poi, che già i pazienti e le relative associazioni abbiano le idee chiare su come andare avanti, quali prodotti utilizzare, quando e per chi tenendo sempre conto dell’importanza di un trattamento personalizzato.  Per questo bisogna identificare potenziali alleati, far sapere loro chi si è e cosa si fa in modo chiaro e coinciso prima di avanzare richieste. In definitiva bisogna attaccare per difendersi.
Molto tempo è stato, poi, dedicato ai social network e agli spazi web che, negli ultimi anni, stanno avendo un ruolo di primo piano nella divulgazione di notizie per le attività di volontariato.
Probabilmente un maggior numero di giovani, dal momento che gli spunti di riflessione e gli eventuali consigli erano abbastanza intuitivi per chi si occupa di simili questioni ogni giorno, avrebbe dato valenza formativa all’incontro che, in ogni caso, si è rivelato di grande interesse.

Stefania Farace

Leggi il racconto sulla pagina Facebook: Global Haemophilia Advocacy Leadership Summit – Dublino 19-21 dicembre 2012