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Accreditamento dei centri emofilia su Blood Transfusion

Accreditamento dei centri emofilia su Blood Transfusion

La rivista Blood Transfusion dedica un numero speciale ai lavori dell’incontro internazionale che si è tenuto a Roma l’11 luglio del 2013 presso l’Istituto Superiore di Sanità per discutere dell’accreditamento dei centri emofilia in Europa.

Come si legge nella prefazione al numero, a cura di Claudio Velati Editor-in-Chief della rivista, l’emofilia e le altre patologie emorragiche ereditarie sono malattie croniche o cronicamente debilitanti la cui prevalenza nell’Unione europea è inferiore a 5 persone ogni 10.000. I disturbi emorragici ereditari potrebbero essere considerati come un case study rappresentativo nel campo della ricerca sui servizi sanitari rivolti alle malattie rare.

Alla luce dei principi contenuti nella Cross-border Healthcare European Directive, il Centro Nazionale Sangue, come organo dell’Istituto Superiore di Sanità, ha organizzato a Roma un incontro per discutere dell’accreditamento dei centri emofilia in Europa.
L’incontro:

  • è stato un’occasione per la presentazione ufficiale delle linee guida europee per l’accreditamento dei Centri Emofilia
  • ha stimolato una proficua discussione tra società scientifiche, istituzioni nazionali e regionali, internazionali ed esperti su come garantire ai pazienti affetti da malattie rare la possibilità di accesso alla Rete dei Centri di Eccellenza e a specifici percorsi di cura.
  • un’occasione per produrre articoli e riflessioni di notevole importanza scientifica e organizzativa che rappresentano un valido contributo per la comunità scientifica e per i sistemi sanitari in Europa e in Nord America.

Tutti i lavori della giornata sono stati racccolti in un numero speciale della rivita Blood Transfusion e tutti i full-paper sono interamente accessibili online

Haemophilia Centre Accreditation Systems and Networks of Centres of Expertise for Rare Diseases in Europe and North America. Blood Transfus 2014; 12 Suppl 3

FedEmo ha contribuito attivamente allo Special Issue, in qualità di Collaborating Partner del progetto EUHANET, Unità operativa del progetto finanziato dal Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie del Ministero della Sanità e Partner del progetto BURQOL, attraverso la co-redazione dei seguenti manoscritti:

 

 

 

 

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