La rivista Blood Transfusion dedica un numero speciale ai lavori dell’incontro internazionale che si è tenuto a Roma l’11 luglio del 2013 presso l’Istituto Superiore di Sanità per discutere dell’accreditamento dei centri emofilia in Europa.

Come si legge nella prefazione al numero, a cura di Claudio Velati Editor-in-Chief della rivista, l’emofilia e le altre patologie emorragiche ereditarie sono malattie croniche o cronicamente debilitanti la cui prevalenza nell’Unione europea è inferiore a 5 persone ogni 10.000. I disturbi emorragici ereditari potrebbero essere considerati come un case study rappresentativo nel campo della ricerca sui servizi sanitari rivolti alle malattie rare.

Alla luce dei principi contenuti nella Cross-border Healthcare European Directive, il Centro Nazionale Sangue, come organo dell’Istituto Superiore di Sanità, ha organizzato a Roma un incontro per discutere dell’accreditamento dei centri emofilia in Europa.
L’incontro:

• è stato un’occasione per la presentazione ufficiale delle linee guida europee per l’accreditamento dei Centri Emofilia
• ha stimolato una proficua discussione tra società scientifiche, istituzioni nazionali e regionali, internazionali ed esperti su come garantire ai pazienti affetti da malattie rare la possibilità di accesso alla Rete dei Centri di Eccellenza e a specifici percorsi di cura.
• un’occasione per produrre articoli e riflessioni di notevole importanza scientifica e organizzativa che rappresentano un valido contributo per la comunità scientifica e per i sistemi sanitari in Europa e in Nord America.

Tutti i lavori della giornata sono stati racccolti in un numero speciale della rivita Blood Transfusion e tutti i full-paper sono interamente accessibili online

Haemophilia Centre Accreditation Systems and Networks of Centres of Expertise for Rare Diseases in Europe and North America. Blood Transfus 2014; 12 Suppl 3

FedEmo ha contribuito attivamente allo Special Issue, in qualità di Collaborating Partner del progetto EUHANET, Unità operativa del progetto finanziato dal Centro per la prevenzione e il controllo delle malattie del Ministero della Sanità e Partner del progetto BURQOL, attraverso la co-redazione dei seguenti manoscritti:

• Editorial. Haemophilia Centre Certification Systems: optional or optimal choice for healthcare systems?
  Gabriele Calizzani, Michael Makris, Pier Mannuccio Mannucci, Domenica Taruscio, Giuliano Grazzini, Fabrizio Oleari
• Original article. The Italian institutional accreditation model for Haemophilia Centres
  Gabriele Calizzani, Fabio Candura, Ivana Menichini, Romano Arcieri, Giancarlo Castaman, Alessandro Lamanna, Maria R. Tamburrini, Antonio Fortino, Monica Lanzoni, Samantha Profili, Simonetta Pupella, Giancarlo M. Liumbruno, Giuliano Grazzini
• Review. The European Haemophilia Network (EUHANET)
  Michael Makris, Gabriele Calizzani, Kathelijn Fischer, Alexander Gatt, Estelle Gilman, Robert Hollingsworth, Thierry Lambert, Riitta Lassila, Pier Mannuccio Mannucci, Flora Peyvandi, Jerzy Windyga
• Original article. The methodology for defining the European Standards for the certification of Haemophilia Centres in Europe
  Fabio Candura, Ivana Menichini, Gabriele Calizzani, Paul Giangrande, Pier Mannuccio Mannucci, Michael Makris
• Original article. The European standards of Haemophilia Centres
  Paul Giangrande, Gabriele Calizzani, Ivana Menichini, Fabio Candura, Pier Mannuccio Mannucci, Michael Makris
• Original article.Uncovered needs in the management of inherited bleeding disorders in Italy
  Romano Arcieri, Angelo C. Molinari, Stefania Farace, Giuseppe Mazza, Alberto Garnero, Gabriele Calizzani, Paola Giordano, Emily Oliovecchio, Lorenzo Mantovani, Lamberto Manzoli, Paul Giangrande
• Original article. The social burden and quality of life of patients with haemophilia in Italy
  Yllka Kodra, Marianna Cavazza, Arrigo Schieppati, Marta De Santis, Patrizio Armeni, Romano Arcieri, Gabriele Calizzani, Giovanni Fattore, Lamberto Manzoli, Lorenzo Mantovani, Domenica Taruscio
• Original article. Definition of an organisational model for the prevention and reduction of health and social impacts of inherited bleeding disorders
  Gabriele Calizzani, Ivana Menichini, Fabio Candura, Monica Lanzoni, Samantha Profili, Maria Rita Tamburrini, Antonio Fortino, Stefania Vaglio, Giuseppe Marano, Giuseppina Facco, Emily Oliovecchio, Massimo Franchini, Antonio Coppola, Romano Arcieri, Cinzia Bon, Mario Saia, Sabina Nuti, Massimo Morfini, Giancarlo M. Liumbruno, Giovanni Di Minno, Giuliano Grazzini