A cura di Gabriele Calizzani: i passaggi del percorso verso una rete di assistenza che deve comprendere anche competenze nell’ambito dell’odontoiatria.

Nella Regione Lazio, in accordo ai dati del Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite, sono circa 650 i pazienti affetti da emofilia e da altre malattie emorragiche congenite (Rapporto Istisan 12/55).
La Regione Lazio, con il Decreto del Presidente in qualità di Commissario ad acta n. U0057 del 12 luglio 2010, ha istituito la Rete Assistenziale delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

La rete prevede un modello “Hub & Spoke”, con un Centro di riferimento e coordinamento (Centro di III livello) collocato presso il Policlinico Umberto I (Dipartimento di Ematologia Biotecnologie Cellulari e Ematologia), due presidi di II livello individuati presso l’Ospedale Bambin Gesù e il Policlinico Gemelli, e 4 presidi di I livello, presso ogni provincia della regione (Belcolle-Viterbo, S. Camillo de Lellis-Rieti Provincia Rieti, SM Goretti-Latina, Umberto I-Frosinone).

Il Piano prevedeva che entro il 31 ottobre 2010 i Direttori Generali delle Aziende interessate avrebbero dovuto dichiarare la conformità del proprio Centro/Presidio ai requisiti contenuti nel medesimo documento e/o, eventualmente, indicare un piano di adeguamento da realizzare entro il 31 dicembre 2010.

Ad oggi rimane particolarmente critica la situazione presso il Centro Hub, dove un unico professionista dedicato e strutturato ha in carico quasi 1.000 tra pazienti emofilici e portatori di disordini di aggregazione e coagulazione del sangue.

Per ovviare a tale criticità, FedEmo, in collaborazione con AEL, nel 2011 ha stipulato una convenzione con il Dipartimento Biotecnologie Cellulari e Ematologia dell’Università “Sapienza” di Roma, avente per oggetto il finanziamento di un posto di ricercatore a tempo determinato con un impegno di 3 anni, per un finanziamento di euro 155.205,33 a supporto dell’attività di ricerca e assistenziale del Centro Emofilia.
FedEmo ha effettuato periodiche raccolte di fondi per finanziare borse di studio per la ricerca nell’ambito delle malattie emorragiche congenite presso il Policlinico Umberto I, tra cui due eventi con la partnership delle Frecce Tricolori, di cui l’ultimo l’European Airshow di Iesolo a settembre 2013.
A fronte di questo impegno, la Direzione Aziendale e Regionale non si sono ancora pronunciate sul vincitore del posto di ricercatore.

Dal 1° marzo 2009 è andato a regime l’accordo per la distribuzione dei farmaci per il trattamento dell’emofilia in via esclusiva, con le modalità in distribuzione per conto, che prevede una remunerazione alle farmacie per il  servizio prestato pari al 5% del prezzo di fustella. Con questa modalità distributiva – che non è stato scevro di conseguenze per i pazienti – il risparmio per la Regione è stato di € 15.516.313 (DCPA n. 67/2010).

Nel 2011, la spesa farmaceutica per i principali prodotti utilizzati nel terapia sostitutiva è stato di € 29.685.354 (Rapporto Istisan 12/53). Nonostante la progressiva riduzione della spesa farmaceutica, nel 2011, nella Regione Lazio si è rilevato il più alto consumo di Fattore VIII pro-capite tra le Regioni italiane con 10,4 Unità Internazionali (UI), rispetto ad una media nazionale di 6,5 UI pro capite (Calizzani et al, The demand for factor VIII and for factor IX and the toll fractionation product surplus management, Blood Transf 2013 11 Suppl 4: s64-76 DOI 10.2450/2013.011s).

L’appropriatezza prescrittiva è fortemente influenzata dall’appropriatezza organizzativa. Inoltre, un utilizzo efficiente delle risorse non può prescindere dai risultati di efficacia e dagli outcome dell’assistenza al paziente emofilico.

Il 13 marzo 2013, a seguito di un’istanza di FedEmo, è stato sancito un Accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sulla definizione dei percorsi regionali o interregionali di assistenza per le affette da Malattie Emorragiche Congenite (MEC) (GU Serie generale – n. 107 del 9/5/2013).

In attuazione dello stesso, le Regioni e le Province Autonome si impegnano a:

• Definire un approccio integrato al percorso assistenziale per la diagnosi e terapia dei pazienti affetti da MEC

• Attuare un modello assistenziale per la gestione delle emergenze emorragiche

• Predisporre specifiche iniziative per rendere effettivo il trattamento domiciliare delle MEC

• Consolidare la raccolta dati e l’attività di sorveglianza attiva delle MEC a livello regionale, in collegamento con il Registro nazionale malattie rare presso l’Istituto Superiore di Sanità

• Promuovere iniziative volte a garantire la disponibilità di competenze professionali idonee alla gestione clinica dei pazienti affetti da MEC

• Definire i collegamenti tra la rete dei presidi accreditati di diagnosi e cura delle MEC già individuati

• Recepire il presente Accordo entro sei mesi dalla definizione dello stesso

In particolare, le Regioni si impegnano a definire in modo formale i percorsi assistenziali delle persone con MEC secondo un approccio integrato ed attraverso la definizione condivisa di procedure diagnostiche e terapeutiche, attraverso i presidi accreditati MEC e una rete di unità operative in grado di prendere in carico il paziente qualora siano necessarie prestazioni specialistiche non erogate dai presidi accreditati stessi. Tale rete deve comprendere, tra le altre, specifiche competenze nell’ambito dell’odontoiatria. Pertanto, il percorso di collaborazione tra Istituito Eastman e Centro Emofilia del Policlinico Umberto I, seppure non presenti ancora un riconoscimento formale da parte delle rispettive Direzioni Aziendali, costituisce un modello di eccellenza che anticipa nella prassi i contenuti dell’Accordo sopracitato.

Fonte: UFFICIO STAMPA – GAS COMMUNICATION & PARTNERS