Vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano.

27 Febbraio 2015,  Istituto Superiore di Sanità

Vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano.

27 Febbraio 2015,  Istituto Superiore di Sanità

Viale Regina Elena, 299 Roma

Aula Pocchiari, ore 9–13

Un evento innovativo ideato dai pazienti, in collaborazione con le Istituzioni, per sottolineare la necessità di ascolto da parte dell’intera società. L’incontro è promosso da EURORDIS per celebrare l’ottava Giornata delle Malattie Rare in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Orphanet, Telethon, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO e il Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma con il patrocinio del Ministero della Salute e del Segretariato Sociale Rai.

Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà: queste le parole chiave nate dallo slogan della giornata di quest’anno, incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza.

Per ciascun tema, esperienze reali, che raccontano il vissuto di persone con malattia rara e di operatori provenienti dal territorio nazionale, saranno presentate in streaming e commentate da un panel di esperti.

Verranno proiettati i video internazionali  “Rare lives”, nato da un progetto di UNIAMO F.I.M.R. onlus  e  “Rare Disease Day 2015”, realizzato come ogni anno da EURORDIS per le celebrazioni della Giornata. L’evento si concluderà con le premiazioni del Concorso artistico letterario “Il Volo di Pegaso” e della videofavola “Con gli occhi tuoi”.

Per partecipare accreditarsi

Sarà possibile seguire l’evento in streaming.