EmoAzione 2017-2020. Priorità e risposte per le persone con emofilia e le loro famiglie: 07 dicembre 2017, dalle 10.00 alle 13.30, presso il Ministero della Salute, in via Lungotevere Ripa, 1.
Chi fosse interessato a partecipare può confermare la sua partecipazione alla segreteria organizzativa dell’evento Havas PR, che è a disposizione per fornirLe anche qualsiasi chiarimento o informazione.
Segreteria Scientifica: Fondazione Charta
Ufficio stampa e segreteria organizzativa Havas PR: sara.bernabovi@havaspr.com – thomas.balanzoni@havaspr.com
Razionale
“EmoAzione 2017-2020. Priorità e risposte per le persone con emofilia e le loro famiglie” è un’occasione di incontro per presentare un documento di sintesi frutto di un Gruppo di Lavoro costituito da clinici, istituzioni sanitarie, Associazioni Pazienti e accademici, contenente un’analisi dei bisogni e delle priorità d’azione a favore delle persone colpite da Emofilia, aprire una discussione e raccogliere un’adesione al programma tracciato.
Il progetto “EmoAzione 2017-2020” è promosso in collaborazione con la Fondazione Paracelso Onlus, l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE), l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e altri esperti e rappresentanti del mondo accademico e clinico. L’iniziativa nasce con l’intento di identificare le principali aree di bisogno comuni a tutte le figure che rappresentano ruoli e competenze fondamentali nella gestione dei pazienti con emofilia, e definire quali interventi prioritari siano necessari al fine di favorire una migliore gestione della patologia. A questo scopo, è stato costituito un Board multidisciplinare di esperti che, attraverso un percorso coordinato dalla Fondazione Charta (Center for Health Associated Research and Technology Assessment) e articolato in diversi incontri di discussione e workshop, punta a: porsi in ascolto dei bisogni della Comunità delle persone con Emofilia oggi in Italia, assegnare delle priorità di intervento e, per ciascuna di esse, un programma di azioni concrete da mettere in campo in una prospettiva di breve (2018) e di medio-lungo termine (2020).
All’interno di questo progetto, l’evento in programma il prossimo 25 ottobre vuole essere un momento di confronto allargato ai Rappresentanti delle Istituzioni che possono offrire un contributo prezioso al raggiungimento degli intenti della progettualità. L’evento vedrà anche il coinvolgimento di rappresentanti degli organi di stampa, con l’obiettivo di dare ulteriore visibilità ai temi dell’evento e ai suoi protagonisti, portandoli all’attenzione dell’opinione pubblica.