“Senza la C”: da coordinamento a rete. Aggiornamento delle attività

“Senza la C”: da coordinamento a rete. Aggiornamento delle attività

locandina-senza-la-c_-riunione-in-regione-lazioIl coordinamento delle Associazioni “Senza la C”, a cui FedEmo aderisce dalla nascita e che era stato costituito per sensibilizzare l’opinione pubblica in merito alla prevenzione dell’epatite C e informare sulle nuove possibilità di cura, si trasforma in rete e rilancia l’azione per richiedere l’accesso alle nuove terapie per tutti i pazienti con HCV.
Molte e importanti sono state le attività svolte nell’ultimo periodo.
La rete ha innanzi tutto condiviso una lettera-invito alle Istituzioni per chiedere che venga garantita la cura a tutti i pazienti.
Qui è possibile leggere il relativo comunicato stampa [PDF: 700 KB], mentre qui si possono visionare le pagine informative del Corriere della Sera [PDF: 195 KB]  e della Repubblica [JPG: 220 KB] di mercoledì 30 novembre, acquistate per rendere pubblica la richiesta.
Contemporaneamente sono stati presi contatti con la Regione Lazio per proporre l’istituzione di un Osservatorio regionale pilota sull’infezione da HCV, con l’obiettivo di ottimizzare le informazioni disponibili e velocizzare l’accesso alle terapie anche a livello regionale. La prima, nelle intenzioni, di iniziative analoghe che dovrebbero riguardare anche altre regioni, in particolare quelle dove si registrano maggiori difficoltà e ritardi.
A seguito di ciò, le Associazioni di “Senza la C” sono state convocate [JPG: 845 KB] martedì 29 novembre in Regione Lazio alla presenza di Teresa Petrangolini, membro della Commissione regionale Politiche sociali e salute, per un primo incontro con quest’Agenda [PDF: 592 KB].
L’incontro, al quale ha preso parte anche il presidente dell’A.E.L. (l’Associazione Emofilici del Lazio), si è svolto in un clima positivo e ha registrato l’accoglimento delle richieste dei pazienti, con l’istituzione di un tavolo di lavoro regionale sul tema, come è possibile leggere in dettaglio nel Comunicato post incontro  [PDF: 488 KB].
Infine, nel pomeriggio di mercoledì 30 novembre le Associazioni di “Senza la C” sono state convocate in AIFA [PDF: 285 KB], insieme ai rappresentanti delle Regioni e agli specialisti clinici per una prima consultazione in funzione di possibili aggiornamenti e revisioni dei criteri di eleggibilità alle nuove terapie anti epatite.

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